Il existe peu de données en France sur les attentes et la perception du traitement par biothérapie (BT) chez les patients souffrant de psoriasis.

Un questionnaire en ligne a été proposé entre janvier et juin 2019 aux patients inscrits dans la communauté psoriasis de Carenity.com, une plateforme de patients en ligne générant des données en vie réelle. Seuls les patients bénéficiant d’un traitement et d’un suivi par un professionnel de santé ont été inclus dans l’étude.

Trente-sept patients ont été inclus (64,9 % de femmes, 50,6 ans en moyenne). Le psoriasis évoluait depuis en moyenne 20,3 ans. Soixante-cinq pour cent étaient suivis par un dermatologue hospitalier et 11 % par un dermatologue libéral. Trente-deux pour cent estiment que la durée de leur consultation était insuffisante (100 % en cas de dermatologue libéral et 29 % en cas de dermatologue hospitalier). Le traitement par BT a été débuté depuis plus de 2 ans dans 57 % des cas. Quatre-vingt-un pour cent ont l’impression que la BT diminuait l’étendue du psoriasis et 76 % qu’il stabilisait ou empêchait son extension. Quatre-vingt-un pour cent ont déclaré suivre rigoureusement leur traitement. Cinquante-quatre pour cent ont considéré que la BT aurait dû être administrée plus tôt. Soixante-dix-huit pour cent des patients ont le sentiment de bénéficier du traitement le plus adapté pour leur psoriasis. Quarante-cinq pour cent ont déclaré qu’ils ont changé auparavant de médecin parce qu’ils avaient l’impression qu’ils ne prescrivaient pas le meilleur traitement et 34 % parce que leur avis n’était pas assez pris en compte. Le traitement par BT a été instauré par le dernier dermatologue qui a été consulté dans 83 % des cas. Les patients considéraient que les principaux facteurs ayant motivé l’instauration de la BT étaient la stabilité de la maladie (51 %) et la mauvaise réaction au traitement précédent (30 %). Plusieurs facteurs seraient susceptibles de les encourager à changer de BT en cas de psoriasis non contrôlé, une gêne liée au psoriasis (89 %), l’assurance de l’absence d’effets indésirables graves (86 %) et une souffrance psychologique liée au psoriasis trop importante (78 %). Les freins qui les empêcheraient de débuter une autre BT en cas de psoriasis non ou mal contrôlé seraient le fait de ne pas avoir assez de recul sur le traitement (59 %), les contraintes du nouveau traitement (49 %) et l’idée de passer une étape supplémentaire dans l’aggravation de la maladie (46 %).

Notre étude souligne l’importance de la relation de confiance et de la représentation favorable des bénéfices du traitement par rapport aux risques encourus. Elle met en évidence les facteurs susceptibles d’aider les dermatologues à améliorer l’éducation thérapeutique des patients sous BT.

La compréhension de la perception que les patients souffrant de psoriasis traités par BT est fondamentale sur le plan médico-économique. Il est important de mettre en place un accompagnement et un soutien mieux adapté chez les patients sous BT pour les aider à s’approprier et à mieux gérer leur maladie.