Le fardeau du traitement peut être défini comme l’impact négatif de la charge en soin sur la vie des patients. En dermatologie notamment, certaines activités peuvent être particulièrement pénibles telles que l’application de topiques, la photothérapie ou la recherche d’un spécialiste. Nous avons donc cherché à développer un score de fardeau du traitement dans le vitiligo.

Cette étude s’est déroulée en 3 phases : conceptuelle, de développement et de validation.

Une revue de la littérature a permis d’identifier les traitements du vitiligo et les difficultés associées à leur usage. Une série de questions semi-ouvertes a été générée et revue par un méthodologiste, 3 experts cliniciens du vitiligo et 8 patients atteints de vitiligo. Ces questions ont été adressées par l’intermédiaire de la cohorte COMPARE à des patients atteints de vitiligo afin d’établir un verbatim qui a servi par analyse textuelle à générer des items. Un groupe d’experts composé de 4 dermatologues spécialisés dans le vitiligo a examiné et révisé l’instrument rédigé. Le prototype Viti-BurdenT composé de 24 items a ensuite été testé par 10 patients vitiligo afin de déterminer la lisibilité, la compréhensibilité et la pertinence des items. Chaque item a été structuré sous la forme d’une échelle de Likert à 4 niveaux. Ce questionnaire a ensuite été posé aux patients de la cohorte Compare vitiligo, dont 343 ont répondu sur les 489 actif. Nous avons ensuite réalisé une analyse psychométrique du score. Dans un premier temps, une corrélation inter-items nous a permis d’éliminer 4 items redondants (corrélation>0,8). La mesure de l’indice de Kayser–Meyer–Olkin a permis de confirmer que nos données étaient compatibles avec une analyse factorielle. Un diagramme d’éboulis a ensuite permis de déterminer que 4 dimensions étaient présentes dans notre questionnaire. Une analyse factorielle exploratoire (EFA) a permis de répartir les items dans chaque dimension. Les 4 dimensions déterminées étaient : trouver un médecin (3 items), photothérapie (3 items), topiques (5 items), activités extérieures et photoprotection (7 items). Deux items supplémentaires ont été supprimés du fait d’un coefficient de saturation inter-dimensionnel trop élevé. Une analyse factorielle confirmatoire (CFA) avec facteur supérieur nous a permis de confirmer la possibilité d’un score global. Ces indices de conformité étaient excellents (Chi<0,001, RMSEA 0,065, SMSR 0,084, CFI 0,982 et TFI 0,979). Enfin, le coefficient alpha de Cronbach de 0,93 nous a permis de vérifier la cohérence du score. Notre score final se compose donc de 18 items répartis en 4 dimensions.

Nous avons développé un score de fardeau du traitement dans le vitiligo dont les propriétés psychométriques sont excellentes. Il permettra de mieux équilibrer entre pénibilité du traitement et de la maladie. De plus, la méthodologie que nous avons développée pourra être généralisée à d’autres pathologies cutanées utilisant le même type de traitement.