Le syndrome néphrotique idiopathique corticodépendant de l’enfant : quel devenir à l’âge adulte ? - 26/08/19
, H. Mellerio 2, F. Leye 2, A. Hummel 3, E. Daugas 4, J. Dantal 5, C. Rigothier 6, D. Sahali 1, C. Alberti 2, V. Audard 1Résumé |
Introduction |
Le syndrome néphrotique idiopathique cortico-dépendant (SNICD) apparu dans l’enfance constitue une maladie chronique faite de phases de poussées et de rémissions.
Toutefois, son impact global (insertion socio-professionnelle, qualité de vie, transition) à long terme est mal connu.
Méthodes |
Les données de 59 adultes (20 services de néphrologie) suivis pour un SNICD avec 1ère poussée avant 16 ans ont été recueillies sur dossier médical et par auto-questionnaire entre décembre 2016 et avril 2017.
L’auto-questionnaire GEDEPAC2 comporte 109 items, explorant 11 domaines du bien-être (éducation, emploi, logement, sécurité matérielle, liens sociaux, engagement civique, loisirs, environnement, santé physique/conduites risque, qualité de vie, vie sexuelle) et inclue 3 questionnaires (qualité de vie SF-12 ; Treatment Burden questionnaire ; fatigue MFI-20). Analyse descriptive et comparative à la population générale (INSEE) par ratios standardisés d’incidence (RSI) ajustés sur âge, sexe et période.
Résultats obtenus ou attendus |
Parmi les 59 participants (âge médian=32 ans [Q1=26 ;Q3=37] ; hommes=80 %), 34 % avaient eu moins de 10 rechutes, 26 % plus de 20 rechutes ; 84 % étaient en rémission complète au remplissage du questionnaire.
La vie en couple était aussi fréquente qu’attendue (RSI=1,48 ; IC95 %=[0,89 ;2,07]). 56,9 % avaient un diplôme supérieur contre 16 % attendu (RSI=3,52 ; IC95 %=[2,24 ;4,81]), traduisant un possible surinvestissement scolaire chez ces enfants. Le chômage était plus fréquent (21 % ; RSI=2,78 ; IC95 %=[1,21 ;4,36]). Du fait de la maladie, 50 % avait renoncé au sport et 76 % disaient avoir subi des discriminations, particulièrement à l’école. La qualité de vie était altérée au niveau des scores composites SF-12 physique (moyenne=50±10) et mental (moyenne=41±10). La transition pédiatrie/services d’adultes était souvent bien vécue (sentiment de continuité pour 74 %). Mais la majorité des patients déplorent une préparation insuffisante(65 %) (Fig. 1).
Conclusion |
Cette étude apporte un nouvel éclairage sur le bien-être des adultes avec SNICD à début pédiatrique. Si leur insertion sociale paraît satisfaisante d’après certains indicateurs, ces personnes rencontrent au quotidien des difficultés professionnelles, des discriminations ou encore une fatigue intense.
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Vol 15 - N° 5
P. 361-362 - septembre 2019 Retour au numéro
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