Dans la législation suisse, les directives anticipées sont conçues comme instrument permettant au futur patient de faire respecter sa volonté par rapport à de potentiels traitements médicaux. Comment et avec quels effets ces directives anticipées sont-elles perçues et utilisées dans la pratique par les acteurs qui entourent le patient dans les situations de fin de vie en établissement médicosocial et à domicile ? Des entretiens collectifs ont été menés dans trois régions linguistiques de la Suisse avec des médecins (12), des infirmiers (11) et des proches (six et trois entretiens).

Une analyse de contenu montre que les directives anticipées sont souvent utilisées comme levier permettant l’ouverture d’un dialogue sur la fin de vie dans une perspective d’autodétermination du patient. Leur mise en œuvre par contre est difficile dans les situations à domicile car les proches portent la responsabilité de leur application alors qu’elle l’est moins en établissement médicosocial où la présence des soignants rend la prise de décision plus diffuse. Ainsi, le poids de l’autodétermination du patient que le législateur concevait être en priorité vis-à-vis du pouvoir médical est principalement porté par les proches et les soignants.

Des améliorations dans l’information et la communication entre les acteurs, des pistes d’action proposées par nos interviewés, ne suffisent pas. Une réflexion plus globale sur la manière dont ces directives s’implémentent dans les situations de fin de vie tendent à montrer que les résultats escomptés par le législateur, soit une amélioration de l’autodétermination du patient, ne sont pas atteints.

In Swiss legislation, advance directives are designed as an instrument enabling the future patient to state his will with respect to potential medical treatments in situations where he is no longer capable of discernment. How and with what effects are these advance directives perceived and used in practice by the actors in charge of the patient in end-of-life situations in nursing home and at home? Collective interviews were conducted in three linguistic regions of Switzerland with doctors (12), nurses (11) and relatives (six and three interviews).

A content analysis shows that advance directives are often used as a lever to open a dialogue on the end of life from a patient's self-determination perspective. In home situations, however their implementation is difficult because relatives are responsible for their application. In nursing home, to the contrary, the presence of multiple caregivers blurs responsibility and thus facilitates decision-making. In both contexts, the burden of patient self-determination, which the legislator intended to be lever against medical power, weighs mainly on relatives and caregivers.

Improvements in information and communication between the actors, as well as action plans proposed by our interviewees, are not enough. A more global reflection on how these directives are implemented in end-of-life situations tends to show that the results expected by the legislator, i.e. an improvement in patient self-determination, may not achieved.