Dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, les proches de patients mis sous sédation profonde et continue jusqu’au décès ont pu, au cours de l’expérience de l’auteur en unité de soins palliatifs, évoquer des préoccupations intenses qui les ont poussé parfois à demander « d’accélérer les choses ». L’objectif de ce travail était de trouver des réponses aux questions suivantes : l’accompagnement des proches de patients sédatés a-t-il des particularités ? Des études ont-elles été menées sur ce sujet ? Que proposent-elles ?

N’ayant trouvé aucune étude française sur le vécu des proches, ni leur accompagnement pendant la sédation profonde et continue jusqu’au décès, une revue de la littérature internationale a été réalisée sur 11 études dont les résultats ont été publiés de 2004 à 2016.

La sédation peut entraîner chez les proches des émotions négatives pouvant jusqu’à la détresse émotionnelle. Elles sont liées à des préoccupations concernant le bien-être du patient (diminution insuffisante des symptômes, sentiment de diminuer le temps de vie, etc.) et le bien-être des proches eux-mêmes (incapacité à communiquer, épuisement, privation de sommeil, confrontation à l’altération physique, mauvaise préparation aux changements, etc.). Elles augmentent avec la durée de la sédation, pouvant entraîner le désir de hâter la mort. Le besoin d’information, d’implication dans la décision, de dire au revoir, de participer aux soins et de soutien sont identifiés. Leur non-satisfaction entraîne également des souffrances.

Alors que la sédation véhicule l’illusion de tranquillité, le vide et les difficultés qu’elle entraîne nécessitent un accompagnement de qualité. Une formation des professionnels de santé sur les besoins des familles ainsi qu’à la pratique de la sédation semble indispensable.

In the context of the Claeys-Leonetti law in France, during the author's experience in the palliative care unit, relatives of patients who were sedated deeply and continued until death could verbalize intense concerns that sometimes pushed them to ask “to speed things up”. The purpose of this article was to find answers to the following questions: does the support of sedated patient's relatives have any particularities? Have studies been conducted on this subject? What are they proposing?

Having found no French study on the experiences of patient's relatives, nor their support during deep and continuous sedation until death, a review of the international literature on 11 studies from 2004 to 2016 was conducted.

Sedation can lead to negative emotions in loved ones, even to emotional distress. They are related to concerns about the well-being of the patient (insufficient reduction of symptoms, feeling reducing the life time, etc.) and the well-being of the relatives themselves (inability to communicate, exhaustion, sleep deprivation, confrontation of physical's alteration, poor preparation for change, etc.). They increase with the length of sedation, which can lead to the desire to hasten death. The need for information, involvement in decision-making, saying goodbye, participating in care and support are identified. Their dissatisfaction also causes suffering.

While continuous sedation conveys the illusion of stillness, the void and the difficulties it entails require quality support. Training health professionals on the needs of families and the practice of sedation seems essential.