The content of electronic medical records (EMRs) encompasses both structured data, such as billing codes, and unstructured data, including free-text reports. Epidemiological and clinical research into adult congenital heart disease (ACHD) increasingly relies on administrative claim data using the International Classification of Diseases (9th revision) (ICD-9). In France, administrative databases use ICD-10, the reliability of which is largely unknown in this context.

To assess the accuracy of ICD-10 codes retrieved from administrative claim data in the identification and classification of ACHD.

We randomly included 6000 patients hospitalized at least once in 2000–2014 in a cardiology department with a dedicated specialized ACHD Unit. For each patient, the clinical diagnosis extracted from the EMR was compared with the assigned ICD-10 codes. Performance of ICD-10 codes in the identification and classification of ACHD was assessed by estimating sensitivity, specificity and positive predictive value.

Among the 6000 patients included, 780 (13%) patients with ACHD were manually identified from EMRs (107,092 documents). ICD-10 codes correctly categorized 629 as having ACHD (sensitivity 0.81, 95% confidence interval 0.78–0.83), with a specificity of 0.99 (95% confidence interval 0.99–1). The performance of ICD-10 codes in correctly categorizing the ACHD defect subtype depended on the defect, with sensitivity ranging from 0 (e.g. unspecified congenital malformation of tricuspid valve) to 1 (e.g. common arterial trunk), and specificity ranging from 0.99 to 1.

Administrative data using ICD-10 codes is a precise tool for detecting ACHD, and may be used to establish a national cohort. Mining free-text reports in addition to coded administrative data may offset the lack of sensitivity and accuracy when describing the spectrum of congenital heart disease using ICD-10 codes.

Les dossiers médicaux électroniques (DME) incluent des données structurées-codes de facturation- et des données non structurées sous forme texte libre. L’épidémiologie clinique concernant des adultes ayant une cardiopathie congénitale (ACC) repose de plus en plus sur des données administratives de remboursement utilisant la Classification internationale des Maladies, neuvième révision (CIM-9). En France, ces bases de données utilisent la CIM-10 dont la fiabilité est inconnue dans ce contexte.

Évaluer la performance des codes CIM-10 extraits des données de remboursement pour identifier et classer les patients ACC.

Un total de 6000 patients adultes tirés au sort et hospitalisés au moins une fois en 2000–2014 ont été inclus. Le diagnostic clinique extrait du DME a été comparé aux codes CIM-10 assignés. La sensibilité, la spécificité et la valeur prédictive positive pour identifier et classer les patients ACC ont été évaluées.

Un total de 780/6000 (13 %) patients ACC ont été identifiés à partir des DME (107,092 documents). Les codes CIM-10 ont identifié 629 d’entre eux (sensibilité 0,81, IC95 % 0,78–0,83) avec une spécificité de 0,99 (IC95 % 0,99–1). La performance du codage pour catégoriser le type de cardiopathie dépendait de celui-ci avec une sensibilité allant de 0 à 1 et une spécificité de 0,99 et 1.

Les données administratives utilisant la CIM-10 permettent d’identifier les ACC et pourraient servir à établir une cohorte nationale d’ACC. Les méthodes d’extraction automatique d’informations des comptes rendus cliniques pourraient compenser le manque de sensibilité et de précision de la CIM-10 à décrire le spectre des cardiopathies congénitales.