Le pronostic des patients suivis pour un mélanome métastatique (MMM) s’est profondément amélioré ces dernières années avec l’arrivée des thérapies ciblées (TC) et de l’immunothérapie (IT), au prix parfois d’effets secondaires et de toxicités spécifiques non négligeables. L’objectif de cette étude était d’évaluer le ressenti du traitement et la qualité de vie des patients traités pour un MMM.

Étude nationale, transversale pragmatique à l’initiative de la SFD, du CEDEF et de la FFFCEDV et réalisée par les dermatologues libéraux et hospitaliers ayant accepté d’y participer.

Un questionnaire spécifique était proposé à tous les sujets vus consécutivement à l’occasion d’une consultation entre juin 2017 et mars 2018 pour un cancer cutané en phase avancée. Les modalités de prise en charge thérapeutique du MMM étaient renseignées par les dermatologues investigateurs. La QdV était évaluée par l’échelle standardisée EQ-5D-EVA, composée de 5 dimensions (« mobilité », « autonomie de la personne », « activités courantes », « douleurs/gêne », « anxiété/dépression »). En fonction de tous ces critères, un score appelé « fonction d’utilité » était calculé qui varie entre −0,59 (très mauvaise qualité de vie) et 1 (très bonne qualité de vie). Une échelle visuelle analogique (EQ-EVA) décrivait aussi, sur une échelle verticale, la façon dont le sujet évaluait son état de santé (allant de 0, pire état de santé imaginable, à 100, meilleur état de santé imaginable). L’optimisme du répondeur était évalué au travers du score validé LOT (Life Orientation Test) permettant de calculer un score allant de 0 à 32 : patient considéré optimiste si score supérieur à 17.

Les comparaisons entre variables qualitatives ont été testées avec le test du Chi² (Fisher si effectifs insuffisants), et celles entres variables quantitatives avec le test de Student (Kruskall–Wallis si effectifs insuffisants).

Sur les 1966 patients inclus par les dermatologues, 1172 questionnaires patients étaient évaluables. Le groupe MMM comprenait 170 patients (59 % de femmes), tous inclus et traités par un dermatologue hospitalier. L’âge moyen était de 65 ans (± 12) [min 28–max 95] ; 31 % avaient moins de 60 ans ; 97 % étaient en ALD pour leur cancer et 71 % étaient vus en hôpital de jour. Parmi les patients, 61,76 % (n=105) avaient une activité normale, sans restriction selon l’échelle OMS coté par le dermatologue. Soixante-quinze pour cent des patients (n=120) ont déclaré avoir été choqués au moment du diagnostic initial du mélanome et que, dès la prise en charge initiale, 75,6 % (n=124) avaient craint l’évolution de la maladie. Parmi les patients, 75,6 % s’étaient inquiétés de ce que pourrait provoquer le traitement ou le cancer cutané et 58 % avaient pensé à une généralisation de la maladie (métastases).

En ce qui concerne le traitement (Trt), 71 % étaient traités par IT, 17 % par TC ; 12 % n’avaient aucun traitement au moment de l’étude et étaient sous simple surveillance après prise en charge spécifique.

Plus d’un patient sur deux traités pour leur MMM déclarait que le traitement n’avait pas ou peu d’impact sur leurs capacités physiques (60 %), leurs loisirs (60 %) ou leur vie quotidienne (54 %).

Soixante-deux pour cent des patients traités pour leur MMM trouvaient que le Trt soulageait leurs symptômes, 81 % qu’il était facile à prendre et 85 % facile à respecter. Plus de la moitié (58,7 %) trouvait que les effets indésirables du traitement n’impactaient pas ou peu leur vie quotidienne. Au total, 80 % des patients étaient satisfaits de leur traitement et n’avaient jamais envisagé de l’arrêter.

La qualité de vie, évaluée par l’échelle standardisée EQ-5D/EQ-EVA, montrait une fonction d’utilité moyenne de 0,+72 (±0,25) - IC [0,68 ; 0,76] et un score de EQ-EVA de 66,63 (±17,33) - IC [63,60 ; 69,66]. Pour information, ces mêmes scores évalués chez les patients avec un mélanome n’ayant pas récidivé étaient moins altérés avec respectivement des scores de 0,85 (± 0,20) et de 76,32 (± 18,40) (p<0,001). Soixante pour cent des patients étaient considérés comme optimistes selon les normes du LOT (soit un score supérieur à 17).

Le ressenti des patients traités pour un MMM vis-à-vis de leur traitement est globalement bon. Le traitement est considéré comme facile à observer par 9 patients sur 10 et son impact sur la vie quotidienne est perçu comme modéré. Une des limites de cette étude est l’absence de prise en compte de la durée des effets de secondaires, qui peuvent être longs voir définitifs, comme par exemple des complications auto-immunes induites par l’IT.

Même si la QdV de ces patients est altérée sur l’EQ-5D comparée à la QdV des patients avec un mélanome n’ayant pas récidivé, 60 % des patients restent optimistes pour leur devenir.