Le retard diagnostique est particulièrement long dans l’hidradénite suppurée (HS), 7 ans en moyenne, dans de nombreux pays. Les causes de ce délai ont rarement été explorées. L’objectif de cette étude était d’évaluer les connaissances des médecins généralistes sur l’HS et d’identifier les raisons du retard diagnostique important dans cette pathologie auprès des médecins généralistes.

Cette étude a consisté en une enquête réalisée au moyen d’un questionnaire composé de 35 items, envoyé à 500 médecins généralistes randomisés, en France. Le critère de jugement principal était le taux de réponses correctes à des questions relatives aux connaissances générales sur l’HS, d’une auto-évaluation par les médecins généralistes sur leur aptitude à diagnostiquer, et à traiter l’HS et des données sur les freins potentiels au diagnostic précoce de l’HS, identifiés par les médecins généralistes.

Sur les 500 questionnaires envoyés, 193 (39,0 %) ont été retournés et ont pu être analysés. La moyenne±déviation-standard du taux de réponses correctes était de 38,3 %± 10,7 sur 100. Le score global d’auto-évaluation par les médecins généralistes sur leur aptitude à diagnostiquer l’HS était de 42,8±23,7 sur une échelle de 0 à 100 et sur leur aptitude à la prendre en charge de 41,5±21,9. Le coefficient de corrélation de Spearman entre le taux de réponses correctes et les scores d’auto-évaluation était : rho=0,13 IC95 % [−0,02 ; 0,26]. La réponse la plus fréquente quant aux principaux freins au diagnostic précoce d’HS était le manque de connaissances sur la pathologie (n=128, 66,3 %), les difficultés diagnostiques propres à la maladie, comme le caractère aspécifique de certaines lésions (n=62, 32,1 %) et les difficultés liées aux patients, tardant à consulter (n=42, 21,8 %).

Le manque de connaissance sur l’HS était la raison principale identifiée. Ceci est expliqué par le fait que cette pathologie n’est pas enseignée dans le programme de l’examen classant national, socle de connaissance de tout médecin généraliste français. Le caractère peu spécifique de certaines lésions est un autre écueil important. La description récente de plusieurs phénotypes distincts permettrait notamment de mieux caractériser l’HS. Enfin, les patients tardent à consulter. Ceci est expliqué en partie par des facteurs psychosociaux qu’il convient de combattre, comme la honte ressentie, l’isolement social, la désillusion vis-à-vis de la méconnaissance générale et le peu de thérapeutiques efficaces. Le diagnostic correct et la prise en charge précoce de la maladie permettraient probablement d’en limiter la morbidité physique et psychologique.

Cette enquête souligne la nécessité d’améliorer et d’intensifier la formation sur l’HS, tant pour les étudiants en médecine que pour les médecins généralistes, afin d’aider au mieux les patients atteints de cette pathologie invalidante.