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Bioethics and the law: Should courts be allowed to make end of life decisions? Reflections on the Charlie Gard and Alfie Evans controversies - 28/11/18

La bioéthique et la loi : les tribunaux devraient-ils être autorisés à prendre des décisions de fin de vie ? Réflexions sur les controverses sur Charlie Gard et Alfie Evans

Doi : 10.1016/j.jemep.2018.07.003 
M.S. Dauber
 St. John's University School of Law, 8000 Utopia Parkway, Queens, 11439 New York, USA 
 Office of the Human Research Protection Program, 125 Community Drive, 11021 Great Neck, New York, USA 

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Summary

This article will examine whether courts should have the power to decide to withdraw life-sustaining treatment over the objection of surrogate decision-makers. In doing so, I consider the ways in which giving courts this power might be better for individual patients, but worse for family members and other stakeholders who must live on after the patient's death. I also examine some of the cultural and historical reasons that handing such power over to courts or other government agencies may be seen as unthinkable in the United States, namely, moral transgressions like the Tuskegee Syphilis Experiments, which have given the public significant reasons to be wary of government intervention in healthcare and life-or-death decisions. Drawing on the Charlie Gard and Alfie Evans cases, bioethical theory, political philosophy, and my experiences as a clinical ethicist, I conclude that courts should not have the power to withdraw life-sustaining treatment over surrogate objection in most cases because doing so creates significant chaos, fear, and distress in patients and their families, and that taking positive stances on end of life issues violates the principles of liberal democracy, under which intimate decisions about the unknown should be left to patients and their surrogates. Unless surrogates are preventing a patient who is very likely to be physically suffering or who wishes to die from doing so, giving courts such power is likely to create significant moral distress that could be avoided or solved by facilitating transparent communication.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Cet article examine si les tribunaux devraient avoir le pouvoir de décider si le traitement de maintien en vie devrait être retiré malgré l’objection des décideurs substituts. Ce faisant, j’examine comment ce pouvoir accordé aux tribunaux pourrait être bénéfique pour les patients, mais défavorable pour les membres de la famille et les autres intervenants qui doivent survivre après le décès du patient. J’examine aussi quelques-unes des raisons culturelles et historiques qui empêchent de conférer un tel pouvoir aux tribunaux ou autres organismes gouvernementaux aux États-Unis, dont les transgressions morales telles que l’étude Tuskegee sur la syphilis, qui ont donné au public des raisons importantes de se méfier de l’intervention du gouvernement dans les soins de santé et les décisions de vie ou de mort. En s’appuyant sur les Charlie Gard et Alfie Evans, la théorie bioéthique, la philosophie politique et sur mon propre expérience d’éthicien clinique, je conclus que les tribunaux ne devraient pas avoir le pouvoir de cesser un traitement lorsque les mandataires s’y objecte. Cela mènera au chaos, à la peur et à la détresse chez les patients et leurs familles,. De plus, une telle prise de décision positive en ce qui concerne les questions de fin de vie viole les principes de la démocratie libérale, selon lesquels les décisions intimes dans le domaine de l’inconnu devraient être laissées aux patients et leurs mandataires. À moins que les mandataires n’empêchent un patient qui risque fort de souffrir physiquement ou qui le souhaite de mourir, donner aux tribunaux un tel pouvoir est susceptible de créer une détresse morale importante qui pourrait être évitée ou résolue en facilitant une communication transparente.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Law courts, Liberal democracy, Surrogate decision-makers, Withdraw life-sustaining treatment

Mots clés : Tribunaux, Démocratie libérale, Décideurs de substitution, Traitement de maintien de la vie


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Vol 6

P. 94-104 - juillet 2018 Retour au numéro
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  • Potential utility of an independent decision-making board for seriously ill patients lacking decisional capacity
  • B.A. Noah
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  • Compte rendu du cinquième séminaire d’éthique de l’Institut national de la transfusion sanguine : quelles relations interpersonnelles sont-elles convoquées aux différentes étapes de la chaîne transfusionnelle ?
  • O. Garraud, B. Bastard, F. Bigey, D. Bordessoule, J. Ceccaldi, R. Crespin, M. Monsellier, R. Pottier, J.-B. Thibert, J.-D. Tissot, J.-P. Vernant, C. Herve

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