Chaque polyhandicapé, quelle que soit la sévérité de son atteinte neurologique, a des interactions sociales et une histoire de vie qui lui sont propres. Son mode de communication parfois très limité rend le recueil de ses choix toujours difficiles et sujets à des interprétations parfois hasardeuses. C’est pourquoi, pour toutes décisions de soins impactant sur sa qualité de vie, il est indispensable de prendre l’avis d’un maximum de personnes pour s’approcher au mieux de ce que seraient les choix de ce patient peu ordinaire. Plus qu’une question d’équité, c’est une question d’éthique. Ainsi, toutes ces décisions doivent se faire en présence des experts médicaux mais aussi de ses proches, famille et professionnels qui partagent son quotidien, comme le montre l’exemple de la prise en charge d’un patient polyhandicapé atteint d’une insuffisance rénale terminale présenté dans cet article sous forme de vignette clinique. Ces regards croisés sont les meilleurs garants de décisions équilibrées. L’organisation de telles réunions demandent une vraie volonté de travail pluridisciplinaire qui ne passera que par la sensibilisation des experts au monde du handicap. C’est à la façon dont on traite les plus faibles qu’on juge d’une démocratie. Ainsi, la démocratie sanitaire devra passer par-là pour être aboutie.

Every child with multiple disabilities has its own social interactions and life story, whatever the severity of its neurological injury may be. Its communication being limited, it is often hard to understand the patient's choices and we tend to interpret their thoughts. Therefore, for all care decisions impacting patients’ life quality, it is extremely important to take as many opinions from relatives as we can get, in order to get as close as possible to what these non-ordinary patients would want. More than an equity issue, it is a matter of ethics. All decisions must be taken in presence of medical experts as well as close ones, relatives and professional who share his daily life. In this article, taking the example of a young patient with multiple disabilities and end-stage renal failure, we illustrate how crossed perspectives are the best guarantee for balanced decisions. The organization of such meeting requires a true will for interdisciplinary work, and that will only happen through awareness-raising on disability among medical experts. We usually say that the way the weakest are treated is the most effective one to judge a democracy. To achieve medical democracy, there is no other way but make every effort to hear what the weakest really want.