Dans cet article nous faisons d’abord une brève présentation de notre établissement, puis nous décrivons l’histoire d’un enfant atteint d’une dystrophie neuroaxonale. Après l’accueil de cet enfant en situation de maladie grave et évolutive, les professionnels de l’établissement dans lequel nous exerçons ont souhaité mener un travail et une réflexion visant à favoriser la démarche palliative. Au-delà de la prise en charge symptomatique, notamment douloureuse, les professionnels de l’établissement ont élaboré un projet d’accueil personnalisé de l’enfant où les compétences de chaque corps professionnel ont été mobilisées. En collaboration avec l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, le projet de soins raisonnables a permis d’anticiper les situations d’urgence, et les réponses à y apporter, au sein même de l’établissement. La collaboration avec des équipes extérieures, l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques et l’équipe d’hospitalisation à domicile, a été une piste de travail concrète pour poursuivre l’accueil de cet enfant, malgré tout rendu difficile par la complexité de la situation, notamment médicale.

In this article we begin with a brief presentation of our care home for children with special needs, and then describe the story of a child with neuroaxonal dystrophy. After the arrival of this child with a serious and evolving illness, the staff reflected on the situation and started to work towards the implementation of a palliative approach. Beyond relieving symptoms, in particular pain, we elaborated a project for a personalized care of the child where the professional competences of each staff member were mobilized. In collaboration with the local paediatric palliative care resource team, a reasonable care project allowed to anticipate emergencies, and the necessary responses to them, within the home itself. Collaborating with external teams, the paediatric palliative care resource team and the in-home medical care team, allowed us to continue caring for this child, despite his complex medical situation.