La collaboration avec les établissements médicosociaux accueillant des enfants polyhandicapés est inscrite dans les missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Cette étude visait à identifier la nature de la première demande d’intervention de l’équipe ressources régionale de soins palliatifs pédiatriques, les bénéficiaires, les actions réalisées et la place de l’infirmière/puéricultrice diplômée d’état dans cette collaboration.

Il s’agissait d’une étude exploratoire rétrospective sur 2 ans à partir de 97 dossiers d’enfants polyhandicapés suivis par neuf équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques et accueillis dans différents types d’établissements médicosociaux en France. Les publics concernés par les premières demandes des établissements médicosociaux étaient l’enfant, son entourage et les équipes.

Soixante-neuf pour cent des demandes s’adressaient concurremment à deux, voire trois de ces publics. Les problématiques initiales étaient le soutien des professionnels (26 %), le soulagement des symptômes (21 %) et l’élaboration du parcours de soin (16 %). Cinquante-trois pour cent des interventions étaient effectuées en binôme. Les actions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques étaient : participation aux réunions pluridisciplinaires (18 %), aide à l’élaboration du projet de vie et de soins (16 %), lien avec l’institution (13 %).

Cette étude démontre l’existence et le développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Ces dernières s’appuient sur leurs savoirs développés en interprofessionnalité. Elles apportent leur expertise dans la prise en charge de ces enfants vulnérables, de leur entourage et des professionnels grâce à l’acculturation dans un cadre complexe. La première demande ouvre sur des problématiques variées sous-jacentes donnant lieu à diverses actions centrées sur l’enfant. L’infirmière/puéricultrice diplômée d’état est impliquée dans cette collaboration en lien avec son rôle propre et les compétences développées pour cette fonction pivot.

In France, collaboration with social and healthcare facilities hosting children with multiple disabilities is included in the missions of regional resource teams for paediatric palliative care. This study aimed to identify the nature of the first request for intervention of the regional resource teams for paediatric palliative care, the beneficiaries, the actions carried out and the position of the registered or nursery nurses in this collaboration.

This was a two-year retrospective exploratory study on 97 cases of children with multiple disabilities followed by nine regional resource teams for paediatric palliative care and hosted in different types of social and health care facilities. The public concerned by the first requests of the facilities were the child, his family and the staff.

Sixty-nine percent of applications were for two or even three of these audiences. Initial issues were professional support (26 %), symptom relief (21 %), and care path development (16 %). Fifty-three percent of the interventions were performed by pairs of professionals. Actions of the regional resource teams for paediatric palliative care were: participation in multidisciplinary meetings (18 %), assistance in the development of the life and care project (16 %), liaising with the facility (13 %).

This study demonstrates the existence and development of a collaborative spirit between social and health care facilities and regional resource teams for paediatric palliative care. The regional resource teams for paediatric palliative care rely on their knowledge developed in interprofessionalism. They bring their expertise in the care of these vulnerable children, their family and professionals through acculturation in a complex setting. The first request for an intervention opens on various underlying issues giving rise to various actions focused on the child. The nurse is involved in this collaboration in relation to its own role and the skills developed for this pivotal function.