La sortie de l’hôpital en fin de vie est un processus complexe qui exige une organisation anticipée par les équipes de soins palliatifs. La transition entre l’environnement hospitalier et le domicile est influencée par la culture, l’économie et le système de santé : c’est ce qui relève des observations menées lors d’une recherche dans le milieu des soins palliatifs au Brésil et en France.

Analyser le processus de la sortie d’unité de soins palliatifs en direction du domicile, à partir d’expériences de patients et de familles, en confrontant les expériences brésiliennes et françaises.

Une étude de nature ethnographique a été menée durant huit mois auprès de deux équipes de soins palliatifs, à Porto Alegre et à Grenoble, incluant six patients atteints d’un cancer avancé et de quatre de leurs aidants naturels.

Dans les deux pays, les principales difficultés liées au retour à domicile sont l’épuisement des aidants et les craintes par rapport au décès. Mais alors qu’en France toute l’organisation se concentre pour privilégier la sortie, en offrant des structures d’appui pour faciliter la prise en charge, au Brésil on observe soit des familles devenues les soignants de leur parent en fin de vie, soit des recours à la justice pour que l’hôpital garde le patient.

En France, même avec la présence d’un réseau professionnel, les familles ont des difficultés pour gérer la fin de vie à la maison et de plus en plus les établissements médicosociaux se substituent au domicile. Au Brésil, il est nécessaire désormais de mieux structurer et développer les services de support au domicile et d’étudier des alternatives appropriées. C’est en prenant en compte les particularités locales, et les besoins des patients et de leurs aidants, en regard des évolutions sociétales qu’il sera possible de promouvoir un accompagnement jusqu’à la mort moins difficile pour tous.

The hospital discharge at the end of life is a complex process which requires an organization anticipated by healthcare teams in palliative care. The transition between the hospital environment and the home varies according to the culture, the economy, and the health system: this is the result of observations made during research in the palliative care sector in Brazil and France.

This study aimed to analyze the hospital discharge process in palliative care, from experiences of patients and their families, in Brazil and in France.

This is a qualitative research based on the ethnographic approach conducted for eight months with two palliative care teams in Porto Alegre and Grenoble, including six advanced cancer patients and four of their caregivers.

In both countries, the exhaustion of the caregivers and the fears regarding the time of death are the main difficulties related to staying at home. While in France the whole organization is concentrating on giving priority to the discharge, by offering support structures to facilitate care, in Brazil the families who have become caregivers of their parent at the end of life. Sometimes families resort to justice for the hospital to keep the patient.

In France, even with the presence of a professional network, families have difficulties to manage the end of life at home. In Brazil, it is necessary to better organize the home support services and to study appropriate alternatives. Therefore, it is considering the local peculiarities, and the needs of the patients and their caregivers, on account of social evolutions that it will be possible to assist all parties until the death with less difficulty.