Au cours des entretiens éducatifs avec les patients atteints de maladies auto-immunes ou inflammatoires chroniques, la fertilité, la sexualité, la procréation et la parentalité sont souvent abordées au regard des projets de vie. Afin de tenter de mieux répondre aux attentes des patients, nous avons évalué par un auto-questionnaire leurs questionnements sur ces sujets.

Le questionnaire a été construit conjointement par des membres de l’équipe éducative du service de médecine interne (1 pharmacien [AA], 2 médecins internistes [AS, BH] et par un médecin de la reproduction [MG]). Il a été ensuite validé par l’ensemble des médecins du département. Cet auto-questionnaire comportait trois parties, relatives aux souhaits de parentalité, à l’information reçue en matière de procréation et aux besoins éducatifs éventuels. Pendant 6 mois, il a été proposé à des patients hospitalisés ou vus en consultation, en âge de procréer (<45 et<55 ans pour les femmes et les hommes respectivement) et après obtention de leur consentement. L’analyse des données médico-thérapeutiques des patients a été rétrospective (AA, BH).

Trente patients ont répondu au questionnaire : 20 femmes et 10 hommes, d’un âge médian de 35 ans (17–54). La moitié vivait en couple et 1/3 étant déjà parents. Tous étaient suivis pour une pathologie auto-immune ou inflammatoire depuis 4 ans (0–29) : lupus systémique (n=9), myopathie inflammatoire (n=9), vascularite (n=6), sarcoïdose (n=4), autres (n=2). Dans leur histoire thérapeutique, ils avaient reçu jusqu’à 4 immunomodulateurs différents, parmi lesquels : cyclophosphamide (n=13), méthotrexate (n=15), azathioprine (n=11), mycophénolate mophetil (n=8) ou biothérapies (n=9). Ils évoquaient comme frein à la procréation, la maladie (n=11, 37 %), le traitement (n=6, 20 %), l’avis du médecin (n=4, 13 %) et/ou des raisons personnelles (n=10, 33 %). Les patients rapportaient des difficultés dans leur vie affective (47 %) et dans leur vie sexuelle (40 %), Toutefois, 18 patients (60 %) exprimaient un souhait fort de parentalité et affirmaient leur capacité à élever des enfants. En dépit de ces préoccupations, seuls 50 % des patients indiquaient avoir reçu une information sur les effets secondaires des immunosuppresseurs sur la fertilité. Deux hommes et 3 femmes (17 %) relataient avoir été informés des possibilités de préservation de la fertilité, 2 d’entre eux (7 %) avaient été adressés à un spécialiste de la reproduction. Treize patients (43 %) étaient intéressés par la mise en place d’une consultation dédiée à la fertilité et aux moyens de la préserver ainsi qu’un document d’information spécifique (support papier, n=10 ou électronique, n=7). En termes d’éducation thérapeutique, respectivement 15 (50 %) et 7 (23 %) patients étaient prêt à participer à un atelier sur la fertilité et la vie sexuelle.

Cette enquête préliminaire et monocentrique souligne l’importance du retentissement de la maladie chronique dans les domaines de la fertilité, la sexualité et la parentalité. L’information donnée sur ces problématiques ne semble pas être suffisante au regard des préoccupations réelles des patients. De ce fait, il paraît indispensable d’améliorer cette prise en charge et de répondre aux attentes éducatives spécifiques souhaitées par les patients.