L’éducation thérapeutique (ETP) a pour objectif de rendre au patient la position d’acteur principal dans la gestion de sa maladie. Une évolution de la qualité de vie (QDV) est un moyen de mesurer les changements amorcés.

Évaluer la qualité de vie des patients participant au programme d’éducation thérapeutique « FONDASEP-vivre avec la SEP au quotidien » à l’entrée et en fin de programme à l’aide de l’auto-questionnaire SEP 59.

Au cours des années 2015 et 2016, 81 patients ont participé au programme d’ETP FONDASEP. Ce programme comprend des ateliers individuels (réflexologie plantaire) et des ateliers de groupes (« Mieux connaître la SEP » ; « Savoir reconnaître et gérer une poussée » « SEP et voyages » « En parler avec ses proches » « SEP et fatigue » « Gestion des émotions ») Les participants ont rempli le questionnaire QDV SEP 59 lors du bilan éducatif partagé et après avoir participé à des ateliers ciblés sur leurs problématiques personnelles, lors de l’évaluation finale.

Les 2 questionnaires ont été complétés pour 40 femmes et 21 hommes ayant participé au programme d’ETP avec en moyenne 3 ateliers. Les évaluations de QDV initiale et finale sont espacées en moyenne de 9 mois. Chaque dimension étant ramenée sur une échelle allant de 0 (la pire des qualités de vie) à 100 (la meilleure des QDV), les scores dans chacune des dimensions en début et en fin de programme seront présentés. Ils s’améliorent dans 12 dimensions/16 et la moyenne globale est améliorée (initiale 42,4/finale 49,7).

Ces évaluations montrent que les patients retirent un bénéfice en termes de qualité de vie de la participation aux ateliers collectifs et individuels, au moins sur la période concernée. Des dimensions de la SEP-59 qui ne sont pas directement ciblées par des ateliers, comme la douleur, le sommeil, la vie sexuelle sont améliorées elles-aussi.

Ces résultats semblent confirmer que la qualité de vie des patients SEP s’améliore après la participation à un programme d’éducation thérapeutique. L’effet à plus long terme est à évaluer.