Des écarts importants peuvent exister entre la perception du diabète et de son fardeau émotionnel de la part des patients eux-mêmes, des proches ou « aidants » vivant avec un patient souffrant de diabète, ou les professionnels de santé (PDS) qui suivent ces patients. Mieux connaître ces différences de représentation entre ces trois catégories de sujets peut faciliter la communication entre interlocuteurs, et aider à promouvoir une meilleure alliance thérapeutique.

Comparer le vécu et les émotions associées à la maladie et à son traitement, déclarés par des patients suivis pour diabète, au vécu et émotions attribués aux patients diabétiques par des aidants ayant un proche atteint de diabète, ou par des PDS ayant parmi leur clientèle des patients atteints de diabète.

Dans le cadre de l’étude « Mots et Images du diabète », un échantillon représentatif de 300 diabétiques (14,7% de type 1), 80 aidants, et 421 PDS (101 infirmières, 110 médecins généralistes [MG], 109 pharmaciens, 101 médecins spécialistes) ont été sollicités par téléphone ou par Internet et ont répondu à des questionnaires centrés sur le vécu de la maladie.

Le bien-être des patients, évalué sur une échelle de 0 à 10, est de 6,8 ± 2,0, résultat voisin de celui qu’imaginent les aidants (7,2 ± 1,8 ; NS), mais supérieur à celui imaginé par les PDS (6,1 ± 1,2 ; p < 0,001). Des différences du même type sont retrouvées pour la manière de vivre le diabète (respectivement : 7,2 ± 2,2 ; 6,8 ± 2,2 ; 5,8 ± 1,3). Il n’y a pas de différence selon la nature du lien familial entre l’aidant et le patient diabétique. En revanche, les MG et les pharmaciens sont plus optimistes que les infirmières et les médecins spécialistes, notamment pour le vécu du diabète. Respectivement 50,5%, 26,5%, et 23,0% des diabétiques évoquent des émotions uniquement négatives, mitigées, ou uniquement positives en réaction au diabète, les aidants étant plus optimistes (respectivement 31,6%, 28,9%, et 39,5% ; p = 0,001) et les PDS plus pessimistes (respectivement 81,3%, 13,6%, et 5,0% ; p < 0,001). Quinze pour cent des diabétiques se sentent jugés négativement, du fait de leur diabète, alors que 32,4% des PDS pensent qu’ils le sont. Une grande peur des hypoglycémies est évoquée par 16,7% des patients, imaginée par 22,5% des aidants et par 54,0% des PDS (65% des infirmières, et 60% des médecins spécialistes). La comparaison des attentes en matière de suivi entre patients et PDS donne des résultats similaires pour l’écoute, l’encouragement, ou la mise en place d’un accompagnement ; en revanche, les diabétiques attendent plus que ne le pensent les PDS de l’information (32% versus 13%, respectivement ; p < 0,001), et du recadrage (14,3% versus 2,9%, respectivement ; p < 0,001), et moins de l’éducation (7,0% versus 24,9%, respectivement ; p < 0,001).

Les aidants apparaissent proches du vécu exprimé par les patients, bien que plus optimistes que ces derniers, pour certaines évaluations. En revanche, les PDS, notamment les médecins spécialistes et les infirmières, ont tendance à surestimer le fardeau du diabète et, parallèlement, à sous-estimer les capacités d’adaptation des patients. Le manque de concordance entre PDS et diabétiques entretient possiblement des attitudes encore trop paternalistes et protectrices chez les PDS, et risque de maintenir les patients dans des attentes passives qui freinent leur autonomisation.

There may be significant discrepancies between the perception of diabetes and its emotional burden on the part of patients themselves, relatives or caregivers living with a patient with diabetes, or health care professionals (HCP) who follow these patients. To better understand the differences between these three categories of subjects can facilitate communication between interlocutors and help promote a better therapeutic alliance.

To compare the experience and the emotions associated with the disease and its treatment, reported by patients followed for diabetes, to the experience and emotions attributed to diabetic patients by caregivers living with a close relative suffering from diabetes, or by HCP having diabetic patients among their practices.

Within the frame of the “Words and Images of Diabetes” study, a representative sample of 300 diabetic patients (14.7% of type 1 diabetes), 80 family caregivers (FC) and 421 HCP (101 nurses, 110 general practitioners [GP's], 109 pharmacists, and 101 specialists) were interviewed by phone or by Internet and answered questionnaires focused on diabetes perception.

Global well-being, evaluated on a scale ranging from 0 to 10, was of 6.8±2.0 in patients, this result being close to patients’ well-being level imagined by FC (7.2±1.8; NS), but higher to that imagined by HCP (6.1±1.2; P<0.001). Similar differences were observed regarding diabetes experience (respectively: 7.2±2.2; 6.8±2.2; 5.8±1.3). There was no difference depending on the nature of the family relationship between the FC and the diabetic patient. On the other hand, GP's and pharmacists looked more optimistic than nurses and specialists, especially for diabetes experience. Respectively 50.5%, 26.5%, and 23.0% of diabetics evoked only negative, mixed, or only positive emotions, in reaction to diabetes, with FC being more optimistic (respectively 31.6%, 28.9%, and 39.5%; P=0.001) and HCP more pessimistic (respectively 81.3%, 13.6%, and 5.0%; P<0.001). Fifteen per cent of the patients interviewed felt negatively judged by others, due to their diabetes, whereas 32.4% of HCP thought diabetics were negatively judged. A great fear of hypoglycemia was expressed by 16.7% of the patients, and imagined by 22.5% of FC and 54.0% of HCP (65% of nurses, and 60% of specialists) at the place of the patients. The comparison between patients and HCP of expectations regarding follow-up found similar results for quality of listening, encouragement, or providing an individualized support; by contrast diabetic patients expected more than the doctors thought information (32% vs. 13%, respectively; P<0.001) and refocusing (14.3% vs. 2.9%, respectively; P<0.001), and less education (7.0% vs. 24.9%, respectively; P<0.001).

FC looked close to the illness experience expressed by the patients, although their assessment was sometimes more optimistic. On the contrary, HCP, especially specialists and nurses, overestimated the burden of the illness, and simultaneously seemed to underestimate patients’ adaptation capacities. Such a lack of concordance between patients and HCP possibly leads to still too paternalistic and overprotective attitudes among HCP and could support too passive expectancies in diabetic patients, impeding their need for empowerment.