Le psoriasis est une maladie chronique ayant un impact négatif important sur le bien-être physique, émotionnel et psychosocial, entraînant des pertes importantes de productivité chez les patients. Des études ont révélé que les symptômes du psoriasis peuvent limiter le type de travail qu’un individu peut exercer ainsi qu’avoir un impact sur ses activités quotidiennes. Il est intéressant d’inclure des mesures de la productivité du travail et de l’utilisation des ressources de santé dans les registres évaluant les traitements du psoriasis dans la vie réelle. Toutefois, les registres existants n’ont pas toujours fourni suffisamment d’informations pour répondre à ces questions importantes. Des instruments validés, tel le WPAI (Work Productivity And Activity Index) permettent de quantifier le fardeau de la perte de productivité au travail rémunéré et de l’impact des activités non rémunérées. Il mesure l’absentéisme et le présentéisme au travail ainsi que l’impact sur les activités quotidiennes non rémunérées en raison d’un problème de santé au cours des sept derniers jours. Le questionnaire WPAI a souvent été utilisé dans des essais cliniques pour comparer la perte de productivité au travail entre les groupes de traitement ou entre des sujets ayant des niveaux de sévérité différents.

Le registre PURE est une étude d’observation, prospective, internationale qui a pour but d’évaluer dans la vie réelle, l’innocuité, l’efficacité et les résultats rapportés par les patients atteints de psoriasis modéré à sévère traités, soit avec le sécukinumab (cohorte 1), soit avec une autre thérapie approuvée (cohorte 2) selon le jugement clinique du médecin traitant. L’étude évaluera 2500 sujets (1250 dans chaque cohorte) sur une période de 5 ans, avec des évaluations à la première visite, 3 mois et 6 mois plus tard, puis à tous les 6 mois. L’impact socioéconomique sera évalué plus fréquemment à l’aide du WPAI-PSO et d’un questionnaire sur l’utilisation des ressources en santé chaque mois suivant la première visite. Les coûts directs et indirects associés au psoriasis seront également évalués.

Depuis le début du recrutement en décembre 2015 et jusqu’en juin 2017, 53 centres ont enregistré 774 patients, dont 283 patients dans la cohorte 1, et 491 patients dans la cohorte 2.

Dans PURE, la mesure mensuelle des variables portant sur la productivité au travail et l’utilisation des ressources en santé fournit un ensemble de données plus robuste qui peut démontrer l’impact d’un nouveau traitement, le passage d’un traitement à l’autre ou l’arrêt d’un traitement sur le fardeau socioéconomique global du psoriasis et de son traitement au Canada et Amérique latine. Il est primordial de mieux comprendre la valeur des traitements au-delà de leur efficacité et innocuité pour mieux soutenir la prise de décision.