L’atteinte multifactorielle de la main dans la sclérodermie systémique (SS) est responsable d’un retentissement majeur dans le quotidien des patients. La littérature a peu traité cette question et uniquement sous l’angle de la qualité de vie à partir d’échelles de mesure fonctionnelle. Il apparaît essentiel de s’intéresser directement à l’expérience subjective des patients présentant une atteinte des mains dans cette pathologie dont le traitement est exclusivement symptomatique. Notre objectif était d’explorer le vécu des patients présentant une atteinte de leurs mains dans la SS et de proposer un modèle de la première échelle de qualité de vie spécifique de la main sclérodermique.

Il s’agit d’une étude qualitative prospective. Les patients ont été recrutés à partir d’un dispositif de consultation pluridisciplinaire spécialisée (COSMA : COnsultation Sclérodermie MAin). Le recueil des données a été effectué lors d’entretiens individuels semi-structurés réalisés à l’aide de la photo-elicitation, une photographie de syndrome de Raynaud présentée au sujet, utilisée comme support narratif de l’entretien. Nous avons effectué une analyse thématique des données à l’aide du logiciel Nvivo 11^®. Le recueil et l’analyse des données ont été conduits parallèlement jusqu’à saturation des données.

Vingt et un patients ont été inclus. L’analyse des données a permis de dégager trois grands thèmes :

–les métamorphoses de la main dans la SS, comme témoin de la maladie, associant les modifications visibles et esthétiques de la main et les modifications internes avec des altérations de la sensibilité et de la motricité, et le vécu émotionnel lié à ces métamorphoses ;

–un bouleversement des relations sociales avec une exposition au regard des autres et la dépendance engendrée par l’atteinte de la main ;

–les traitements et les stratégies mis en œuvre par les patients, et notamment le paradoxe entre leur objectif d’avoir une vie normale et l’objectif de guérison du soignant.

Cette étude est ancrée dans un nouveau champ de recherche, permettant d’appréhender différemment la prise en charge du patient, dans sa globalité. Nos résultats montrent une réelle souffrance des patients liée à l’atteinte de la main dans la SS en raison des impacts esthétique, fonctionnel, émotionnel et relationnel ; ils sont à relier aux enjeux thérapeutiques, de santé publique et économique autour de cette maladie. Ces données soulignent la faiblesse des échelles de fonctionnalité utilisées actuellement dans une maladie complexe. Un modèle de la première échelle de qualité de vie spécifique de la main sclérodermique a pu être proposé grâce aux données recueillies.

L’atteinte de la main, notamment cutanée, est tout aussi importante que celle des organes internes dans la SS. L’évaluation du vécu subjectif de cette atteinte par les patients est fondamentale pour répondre à leurs attentes de prise en charge thérapeutique.