Peu de publications se sont consacrées spécifiquement à la qualité de vie et au vécu émotionnel des diabétiques de type 1, comparativement aux données disponibles chez les diabétiques de type 2 ou dans le diabète en général.

Spécifier le vécu du diabète de type 1 (DT1) comparativement à celui du diabète de type 2 sous insuline (DT2I).

Les données de 44 DT1 et 90 DT2I, issues de l’étude « Mots et Images du diabète », ont été analysées. Les patients ont répondu par téléphone à un questionnaire centré sur le vécu de la maladie et les comportements de santé.

La population des DT1 est plus jeune, moins en surpoids, et moins affectée par des problèmes cardiovasculaires associés que celle des DT2I. En revanche, l’ancienneté de la découverte du diabète est comparable dans les deux populations. Les DT1 présentent un niveau de bien-être global de 6,61 ± 2,08 sur une échelle de 0 à 10, comparable à celui des DT2I (6,74 ± 2,10), alors qu’ils ont tendance à vivre leur diabète plus négativement (6,09 ± 2,80 versus 7,01 ± 2,39, respectivement ; p = 0,052), les deux mesures étant corrélées entre elles (r = 0,54 ; p < 0,001). Après ajustement sur le niveau de bien-être général, le vécu des DT1 diffère significativement de celui des DT2I (p = 0,039). Chez les DT1, les deux mots émotionnels caractérisant la découverte du diabète sont uniquement négatifs, mitigés, ou uniquement positifs, dans 63,4%, 22,0%, et 14,6% des cas respectivement, avec des pourcentages caractérisant le vécu actuel du diabète respectivement de 47,6%, 23,8%, 28,6% ; il n’y a pas de différence avec les résultats des DT2I. Les résultats glycémiques des deux derniers mois sont considérés par les DT1 comme très instables, assez instables, ou globalement stables, dans 25%, 25%, et 50% des cas, respectivement ; les DT2I déclarant des résultats glycémiques légèrement plus stables (p = 0,058). Les DT1 déclarent, pour 34,1% d’entre eux, avoir présenté moins d’un épisode hypoglycémique/mois, contre 25,0% entre 1 épisode/mois et 1/semaine, et 40,9% plus d’un épisode/semaine versus, respectivement, 60,0%, 18,9%, et 21,1% des DT2I (p = 0,004). Un pourcentage similaire de DT1 et de DT2I déclare avoir très peur des hypoglycémies (22,7% versus 22,2%, respectivement). Les formulations associées à l’évocation de l’insuline sont significativement plus positives chez les DT1 que chez les DT2I (p = 0,014 et p = 0,003, respectivement pour la première et la deuxième formulation exprimée à la pensée de l’insuline). Dans une analyse multivariée, après ajustement sur le score de bien-être général, la manière de vivre le diabète apparaît liée négativement à la fréquence des hypoglycémies (p = 0,002), est altérée chez les patients ayant très peur des hypoglycémies (p = 0,013), avec un effet délétère de la peur des hypoglycémies tout particulièrement lorsque la fréquence des hypoglycémies est importante (effet d’interaction : p = 0,034) ; en revanche, en tenant compte de ces facteurs explicatifs, il n’y a plus de différence significative entre les DT1 et les DT2l. Les indices de satisfaction et les types d’attente en matière d’accompagnement par des professionnels de santé sont similaires, à l’exception d’une moindre satisfaction exprimée par les DT1 quant à l’accompagnement par leur médecin généraliste, et d’une moindre attente des DT1 en matière d’information sur le diabète et son traitement. Les modalités d’accès à l’information sont également similaires entre les deux populations, à l’exception d’un recours plus net à Internet chez les DT1.

Si le fardeau de la maladie est plus important à première vue chez les DT1, un effet synergique de la fréquence des hypoglycémies, ainsi que de la peur des hypoglycémies, explique en grande partie cette différence, et plaide en faveur de traitements minimisant ces inconvénients et d’une meilleure mise en confiance des patients. Les DT1 se montrent, par ailleurs, capables de positiver leur perception de l’insuline, et font preuve d’initiatives allant dans le sens d’une plus grande autonomie dans la gestion de leur santé.

A few number of publications were specifically dedicated to type 1 diabetics’ quality of life and illness perception, comparatively to data available for type 2 diabetes or diabetes in general.

To specify illness perception in type 1 diabetes (T1D) compared with insulin-treated type 2 diabetes (ITT2D).

The data of 44 T1D and 90 ITT2D patients, derived from the study “Words and Images of Diabetes” were analyzed. Patients were interviewed by phone and answered a questionnaire focused on illness perception and health habits.

T1D were younger, less often over weighted, and less affected by cardiovascular health problems, but the disease duration since its diagnosis was comparable in both populations. T1D patients presented with a global well-being level of 6.61±2.08 on a scale ranging from 0 to 10, similar to ITT2D patients’ level (6.74±2.10), whereas they were characterized by a trend towards a more negative illness perception (6.09±2.80 vs. 7.01±2.39; P=0.052), these two measures being correlated with each other (r=0.54; P<0.001). Adjusting for global well-being score, T1D's illness perception significantly differed from ITT2D's one (P=0.039). Among T1D, the two emotional words associated with the memory of the diabetes discovery were both negative, mixed, or both positive, respectively in 63.4%, 22.0%, and 14.6% of the cases, with percentages characterizing current diabetes perception respectively of 47.6%, 23.8%, 28.6%; no difference was found with ITT2D's results. Glycemic results of the two last months were considered by T1D as very unstable, rather unstable, or globally stable, in respectively 25%, 25%, and 50% of the cases, ITT2D patients reporting slightly more stable results (P=0.058). Respectively 34.1%, 25.0%, and 40.9%, of the T1D patients reported having presented less than 1 hypoglycemic episode/month, between 1 month and 1/week, or >1/week vs. 60.0%, 18.9%, and 21.1%, respectively, in ITT2D (P=0.004). A close percentage of T1D and ITT2D patients reported being very afraid of hypoglycemia (22.7% vs. 22.2%). Formulations associated with the thought of insulin were significantly more positive among T1D (P=0.014 and P=0.003 respectively for the first and the second formulation expressed). In a multivariate analysis, adjusting for global well-being score, diabetes perception was negatively associated with hypoglycemia frequency (P=0.002) and more negative in patients very afraid of hypoglycemia (P=0.013), with a deleterious effect of fear of hypoglycemia when the frequency of hypoglycemia was high (interaction effect: P=0.034); on the other hand, taking into account of these explanatory factors, there was no more any significant difference between T1D and ITT2D regarding illness perception. Satisfaction indexes and types of expectations in terms of support by health care professionals were similar, excepted for support by general practitioner, less satisfactory for T1D, and a lower expectation by T1D about disease and treatment information. The ways of access to information were also similar between the two populations, with the exception of a sharper use of the Internet by T1D.

Whereas the burden of the disease looked higher at first sight in T1D, a synergetic effect of hypoglycemia frequency as well as of fear of hypoglycemia largely explain this difference and plead in favor of treatments minimizing these disadvantages and making better the patients feel confident. TD1s looked also able to positively evaluate insulin treatment and proved initiatives testifying a greater autonomy in the management of their health.