L’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) est une pathologie endocrinienne aux impacts multiples sur la santé des patients. Elle s’inscrit comme étant le plus fréquent des troubles de la différenciation sexuelle. Son retentissement sur la qualité de vie peut s’avérer considérable.

Dans le cadre d’une évaluation des pratiques professionnelles, nous avons étudié la qualité de vie des patients suivis pour HCS dans notre centre, ainsi que celle de leurs parents.

Il s’agit d’une étude prospective monocentrique des patients atteints d’une forme classique d’HCS suivis par un endocrinopédiatre du CHU de Marseille. Des questionnaires de qualité de vie adaptés aux différentes tranches d’âge de patients leur ont été adressés, ainsi qu’aux parents des enfants de moins de 19 ans.

La qualité de vie des enfants était bonne avec un index moyen à 77,19±10,47. Les scores de qualité de vie retrouvés chez les adolescents, s’avéraient supérieurs à ceux de la population de référence, avec des index globaux comparables entre filles et garçons (75,29±6,71 vs. 73,73±9,46, p=0,730). La qualité de vie des parents apparaissait supérieure à celle de la population générale française de référence. La qualité de vie des patientes adultes était inférieure à celle des hommes, ainsi qu’à la population féminine française.

Notre étude montre des scores de qualité de vie très satisfaisants pour les enfants, les adolescents et leurs parents. Des progrès restent nécessaires dans la prise en charge des patientes présentant une HCS au sein de notre centre.