Given the health, social and economic burden of neurodegenerative diseases (ND), the development of epidemiologic studies is required. Administrative databases, such as the French national health insurance database (SNIIRAM) could represent an opportunity for researchers. ND could be presumed from drug reimbursement data, hospital stays or registration of a chronic condition. The aim of this study was to describe, in French administrative databases, algorithms used to identify Alzheimer's disease and associated disorders (ADAD), Parkinson's disease and associated disorders (PDAD), multiple sclerosis (MS), and amyotrophic lateral sclerosis (ALS).

A systematic literature review was performed in Medline and gray literature through December 31th, 2015. French studies focusing on ADAD, PDAD, MS or ALS as a primary health outcome, conducted among one of the SNIIRAM data sources (outpatient reimbursements, chronic condition registration, hospital discharge) were included.

Thirty-four studies were included (ADAD, n=18, PDAD, n=9, MS, n=4, ALS, n=3), leading to 36 algorithms. For each studied ND, there was an important variability in the algorithms, concerning (i) the type of criteria used (administrative database versus multi-source systems); (ii) the number of criteria used; (iii) the definition used for each criteria. The extent and level of drug exposure highly varied. Identification through hospitalizations showed variations in terms of type of stay (short stay, long-term stay, psychiatric ward…), extent of diagnosis codes used, diagnosis type (principal, related, associated diagnosis) and period used. A validation study was conducted for 2 out of 36 algorithms (PDAD), and criteria completeness was estimated for 3 algorithms (MS, ALS).

Despite the increase in ND identification among French administrative databases, few algorithms have been validated. Validation studies should be encouraged.

Devant le poids sanitaire, social et économique des maladies neurodégénératives (MND), le développement d’études épidémiologiques portant sur ces pathologies est nécessaire. Les bases de données médicoadministratives (BDMA) françaises, telles que le Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (Sniiram), représentent une opportunité. Les MND peuvent potentiellement y être identifiées par plusieurs critères, notamment les délivrances médicamenteuses (MED), la mention d’une MND dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD), ou encore d’une hospitalisation (PMSI). L’objectif de ce travail était de décrire les algorithmes définis à partir des données des BDMA françaises pour identifier la maladie d’Alzheimer ou syndromes apparentés (MASA), la maladie de Parkinson ou syndromes apparentés (MPSA), la sclérose en plaques (SEP), et la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Une revue de la littérature a été menée jusqu’au 31 décembre 2015 dans Medline et la littérature grise. Elle incluait toutes les études françaises conduites dans au moins l’une des trois sources du Sniiram (consommation de soins, ALD, PMSI) et portant sur l’une des quatre pathologies d’intérêt (MASA, MPSA, SEP, SLA) en tant qu’état de santé principal.

Au total, 34 études ont été retenues (MASA, n=18, MPSA, n=9, SEP, n=4, SLA, n=3), chacune présentant un ou plusieurs algorithmes (n=36). Pour chaque MND, on observe une importante variabilité, en termes de : (i) type de critères mobilisés par l’algorithme (exclusivement issus des BDMA versus systèmes multi-sources) ; (ii) nombre de critères mobilisés ; (iii) définition retenue pour chaque critère. Le périmètre des médicaments retenus et la quantité minimale d’exposition différaient. Concernant le critère PMSI, la variabilité portait sur le champ du PMSI (court séjour, soins de suite et réadaptation, psychiatrie ou hospitalisation à domicile), les codes diagnostiques, le type de diagnostic (principal, relié, associé) et l’historique des données. Deux algorithmes sur 36 ont fait l’objet d’une validation (MPSA) et l’exhaustivité des critères de l’algorithme a été estimée pour trois algorithmes (SEP, SLA).

Si plusieurs méthodes d’identification des MND dans les BDMA françaises existent, peu ont fait l’objet d’une évaluation de leurs performances diagnostiques. Des travaux de validation doivent être encouragés.