Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ?

Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées.

Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi.

Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ?

The regional resource teams of pediatric palliative care, like any adult mobile palliative care team in France, have to realize an annual report including several indicators that are often imposed by the regional public health authorities. Our regional resource team of pediatric palliative care raised the question of the relevance and performance of the “active list” (number of patients) as indicator of the clinical activity.

All the situations met by our regional resource team of pediatric palliative between 2011 and 2012 were analyzed and then classified.

Four levels of intervention were identified: The first level consists in answering the questions from the professionals: e.g. symptom management, ethical questions and issues, etc. At this level, the regional resource team of pediatric palliative does not meet the child nor his/her family. It often acts by specific interventions, such as telephone calls or meetings between teams. The second level corresponds to the intervention in collaboration with the specialized reference team. The regional resource team of pediatric palliative then meets the child and his family. The regional resource team of pediatric palliative provides support for professionals and the family on the questions of anticipation, clinical worsening, and/or ethical issues when realizing or omitting therapeutic acts. The hospital team remains the reference team. The third level involves the regional resource team of pediatric palliative in collaboration with the reference team but becomes progressively itself the reference team for the child, his family and other caregivers. This may occur in home-care based situations. This level includes that regional resource team of pediatric palliative often coordinates the home-care providers (nurses, general practitioner, etc.) and that its main activity is to support the families and the child. At this level, the regional resource team of pediatric palliative is called if needed as the first line team. Finally, the fourth level can be summed up as all situations for which the regional resource team of pediatric palliative is the only involved team, e.g. bereavement support.

The approach and the identification of the four levels describe more specifically the clinical activity of the regional resource teams of pediatric palliative in their various assumptions of responsibilities. Further on, it identifies more precisely the implication of all teams involved. Thinking in levels of implication is innovative and adjusted with clinical reality. The levels of intervention may change during the care pathway of each child. This tool for evaluation of the clinical activity finds an interest within our network of all regional resource teams of pediatric palliative. Perhaps its use could also be relevant for other palliative care networks or mobile teams.