En France, les maladies chroniques touchent 3 millions d’enfants et d’adolescents. Le devenir à long terme des enfants malades chroniques est souvent bien décrit au niveau somatique, mais mal connu dans ses aspects sociaux et psychologiques.

Notre objectif était de construire un auto-questionnaire d’évaluation du bien-être d’adultes porteurs de maladie chronique dans ou depuis l’enfance, et non spécifique d’une pathologie donnée. Le questionnaire a été élaboré en équipe pluridisciplinaire (épidémiologistes, cliniciens, sociologue, statisticien). Les items ont été construits en adéquation avec des données de référence en population générale française (issues d’enquêtes nationales et en accès libre) pour permettre des analyses comparatives avec ajustement sur âge et sexe (et éventuellement d’autres facteurs confondants comme le niveau d’études) par standardisation indirecte (variables qualitatives) ou par Z-scores (variables quantitatives). Une première version du questionnaire a été testée dans quatre études menées auprès d’adultes malades chroniques depuis l’enfance.

Le GEDEPAC-2 comporte 108 items explorant 11 domaines du bien-être : éducation, emploi, logement, sécurité matérielle, liens sociaux, engagement civique, loisirs, environnement, santé physique/conduites à risque, qualité de vie liée à la santé, vie sexuelle. La vie sociale est abordée conjointement par des questions factuelles (données objectives) et des échelles de satisfaction (données subjectives). La qualité de vie est analysée en termes de qualité de vie physique, qualité de vie psychique, de fatigue et de poids du traitement de la maladie par trois questionnaires courts validés en français (SF-12 ; MFI-20 ; « Treatment Burden Questionnaire »). Déroulement et vécu de la transition pédiatrie-médecine d’adultes sont décrits à travers 21 items. Des versions papier et électronique ont été construites.

Construit dans une approche multidimensionnelle du bien-être et en adéquation avec les données de référence disponibles, le questionnaire GEDEPAC-2 facilitera la mise en place de futures études sur le devenir à l’âge adulte des enfants malades chroniques.

In France, chronic diseases affect 3 million children. In children with chronic conditions, long-term somatic outcome has been well described, but little is known about the psychosocial aspects of well-being.

Our aim was to build a self-administered questionnaire of global well-being in adults who had a chronic disease since or during childhood using a multidimensional and nonspecific approach. The questionnaire was constructed by a multidisciplinary group (epidemiologists, clinicians, sociologist, statistician). Items were built in compliance with reference data from the French general population (national surveys, free access) to allow comparative analysis adjusted for age and sex (and eventually other confounding factors) by indirect standardization (qualitative variables) or Z-scores (quantitative variables).

The GEDEPAC-2 includes 108 items exploring 11 domains: education, employment, housing, material security, social links, civic engagement, leisure, environment, physical health/risky behavior, health-related quality of life and sex life. Factual questions and satisfaction scales jointly explore social well-being. Quality of life is analyzed in terms of physical quality of life, mental quality of life, fatigue and burden of treatment by 3 questionnaires validated in French (SF-12; MFI-20; Burden of Treatment Questionnaire). Experience of transition from pediatric to adult healthcare is described in 21 items. Paper and electronic versions were developed.

Built in a multidimensional approach to well-being and in line with the available reference data, GEDEPAC-2 will facilitate the implementation of future studies on impact in adulthood of chronic disease in childhood.