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Du diagnostic anténatal à la néonatologie, le choix des soins palliatifs : une lecture à deux voix - 29/11/16

Doi : 10.1016/j.medpal.2016.10.005 
Anne-Britt Johansson , Marie-Paule Durieux
 Soins intensifs pour nouveau-nés, hôpital universitaire des enfants Reine-Fabiola, 15, avenue Jean-Jacques-Crocq, 1020 Bruxelles, Belgique 

Auteur correspondant.

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Résumé

La découverte d’une anomalie fœtale incurable engendre un traumatisme psychologique important chez les parents. Dans ce contexte particulier, l’enjeu de la médecine périnatale actuelle, multidisciplinaire est de favoriser le tissage de vrais liens de parentalité. Les soins palliatifs périnataux à l’inverse du lourd et difficile choix d’interrompre la grossesse pour motif médical, s’inscrivent eux dans un projet de vie même si elle est très brève, en soutenant cette parentalité. Instaurer en période anténatale un projet de soins palliatifs contribue à accepter le pronostic, à soutenir les parents dans leurs rôles à part entière et aide à partager entre soignants et parents la responsabilité du choix décisionnel et à prendre soin du nouveau-né, de son confort et de sa famille. Mais le chemin du diagnostic anténatal à la mise en place de ces soins palliatifs en néonatologie peut être parsemé d’embûches : incohérence de discours entre les équipes interdisciplinaires, entre celles de la prise en charge anté- et postnatal, incertitude diagnostique et pronostique, fragilité de l’alliance avec les parents, choix des mots, non-dits, projection des équipes soignantes, non-respect d’une temporalité nécessaire à tous les intervenants… Nous proposons d’étayer notre propos et d’envisager des solutions.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The diagnosis of an incurable fetal abnormality creates an important psychological trauma for the parents. In this particular context, the issue of current multidisciplinary perinatal medicine is to foster real parental bonds. Unlike the difficult choice to terminate the pregnancy for medical reasons, palliative perinatal care supports parenting into a life project even if it is very brief. Establishing a palliative care project before the birth of the child contributes to accept the prognosis, to support parents in their full-fledged roles, to share the responsibility of the decision with caregivers and relatives and to care for the newborn and his family. Nevertheless, from the prenatal diagnosis to the development of neonatal palliative care, the process can be fraught with difficulties: inconsistency of speech between interdisciplinary teams, or between antenatal and postnatal management, diagnostic and prognostic uncertainties, the fragility of the alliance with the parents, the choice of words, unspoken words, projection of health care teams, breach of a temporality needed for all stakeholders, etc. In this article we propose an analysis of these situations and consider solutions.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Soins palliatifs périnataux, Interruption médicale de grossesse, Anticipation, Incertitude, Diagnostic anténatal, Projet de vie

Keywords : Neonatal palliative care, Medical termination of pregnancy, Anticipation, Uncertainty, Antenatal diagnosis, Plan of life


Plan


 Exposé présenté le 13 novembre 2015 à Bruxelles lors du premier symposium belge sur le thème des soins palliatifs en périnatalité, intitulé : Périnatalité et soins palliatifs, une évidence ?.


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Vol 15 - N° 6

P. 320-324 - décembre 2016 Retour au numéro
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  • Development of a palliative approach in neonatology
  • Marcel-Louis Viallard, Céline Greco, Romy Blanchet, Marie-France Mamzer
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  • Un regard sur l’accompagnement de fin de vie en néonatalogie intensive
  • Anne-Sophie de Burlet

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