Neonatal end-of-life situations present numerous ethical dilemmas. End-of-life is part of palliative care.

To discuss the question of unreasonable, futile or inappropriate treatment and neonatal end-of-life in cases with multiple complications in which all possible medical treatment has been attempted but has failed to relieve symptoms that are considered to be intolerable. Questions on the meaning of care as well as ethical issues that arise in these situations are analyzed.

In these situations, it is necessary to define whether the goal of the clinical plan for treatment and care is to maintain life for the short, intermediate or long-term, or if this life can no longer exist because it is physiologically impossible and death will occur rapidly. If life is physiologically possible, we can speak of a life project and a plan for adapted care. In the latter case, speaking of a life project creates ambiguity and it is more appropriate to speak of an adapted care plan for the baby's comfort.

It is important to go beyond moral principles and be pragmatic about what can be done socially and materially so that the time alive of this life is not to the detriment of other lives. The decisions should be made following one or several pluridisciplinary meetings. The reasons for this decision should be recorded in the newborn's file by the physician who is responsible for the case.

Les situations de fin de vie en néonatalogie posent de nombreux dilemmes éthiques. La fin de vie relève d’une démarche palliative.

Aborder la question des traitements déraisonnables, futiles ou non appropriés, celle de l’arrêt de vie dans le cadre de complications multiples pour lesquelles toutes les possibilités de la médecine ont été mobilisées sans obtenir un soulagement de symptômes ressentis comme intolérables. Les questions du sens du prendre soin comme celle des tensions éthiques émergeant de ces situations sont analysées.

Dans ces situations, il semble nécessaire de préciser si le plan de soins et traitement décliné en pratique clinique permettra de maintenir une vie à court, moyen ou long terme ou si cette vie ne peut s’exprimer plus longtemps par absence de possibilité physiologique avec une mort survenant rapidement. Si la vie est possible physiologiquement on peut parler d’un projet de vie et d’un plan adapté de soins. En cas contraire, parler d’un projet de vie est source d’ambiguïté.

Il paraît nécessaire, au-delà des principes ou positions morales de penser pragmatiquement, ce qui est mis en place socialement et matériellement pour que cette vie ne puisse pas être seulement temps de vie potentiellement au détriment d’autres vies. Les décisions se doivent d’être prises après une ou plusieurs réunions de concertation pluriexpertises. Les arguments mobilisés lors de la prise de décision doivent être colligés dans le dossier du nouveau-né par le médecin qui la prend en responsabilité. La version française de cet article est disponible en ligne (voir annexe).