Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes.

Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques.

Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales.

Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.

Approach the ways of acculturation of palliative care in nursing and medical teams by the regional resources teams of paediatric palliative care, identify their activities in supporting children and their families, describe their intervention sites, as well as highlight the problems encountered by professionals in these teams.

National retrospective study, conducted in 2015 among all the 22 regional resources teams of paediatric palliative care by self-administered questionnaire, in partnership with the Federation of regional resources teams of paediatric palliative care.

Fifteen questionnaires were usable (68% response rate). The regional resources teams of paediatric palliative care are small, with a mean of 2.7 FTEs based on 5.1 different professionals, with a majority on part-time work. In 2014, 51% of all interventions were performed in collaboration with the hospital-based reference team of the child. Fifty-two percent of their activity concerned children with neurological diseases or multiple disabilities. The paediatric team's acculturation to the palliative care approach and the management of the sick child and his proxies occupied more than half of the working time (37% and 30%, respectively). The training of adult palliative care teams to the particular paediatric palliative care aspects corresponds to 11% of the overall activity of regional resources teams of paediatric palliative care. More than 20% of overall activity concerned training programs and research projects. Their in-hospitals activity, most often occurred in oncohaematology and least often in palliative care units and maternity. Nearly three quarters of all regional resources teams of paediatric palliative care considered to have few solicitation by sanitary and medico-social structures.

Regional resources teams of paediatric palliative care have a cross-regional activity with interhospital and city–hospital activity, including medicosocial care structures.