En France, la majorité des décès d’enfants survient à l’hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent.

Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques.

Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56 %). Au moment de l’enquête, 13 % des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21 % n’avaient pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77 % ont mobilisé les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L’enquête a retracé 225 parcours de patients d’un mois à 18ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée ou terminale en services spécialisés. Au total, 72 % souffraient de symptômes réfractaires. Pour 64 %, une sédation a été réalisée et 75 % ont fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements.

Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d’une sédation. Les moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l’adaptation des locaux ou le soutien des familles.

In France, most of children die in the hospital. This national survey aimed to achieve better understanding of end-of life care in specialized medical pediatrics departments for children facing the end-of-life, identify the available resources, put forward the difficulties encountered by professionals and describe end-of-life paths of children who died in these departments.

This study is based on a nationwide survey conducted among all existing specialized medical pediatrics departments (onco-haematology, neurology, reanimation) in France in 2015.

Among 94 specialized medical pediatrics departments in France, 53 participated in our survey (response rate=56%). At the time of the survey, 13% of inpatients were facing the end-of-life. Regarding training, 13% of departments did not have personnel trained in palliative care and 21% did not set up any professional support. However, when taking care of a child's end of life in 2014, 77% of these departments solicited a regional resource team of pediatric palliative care. This survey helps describe 225 end-of-life paths of children decease of a terminal illness in the specialized pediatrics departments. Seventy-two percent suffered from refractory symptoms before their death, 64% were concerned by a terminal sedation and 75% by a limitation of life-sustaining treatment decision.

End-of-life care is a reality for specialized pediatrics departments. The frequency of major and refractory symptoms often requires the completion of sedation. The resources of service are acceptable but some deficiencies have been noted especially concerning training and support for caregivers, adaptation of premises or family support.