Massive efforts are underway to accumulate and understand ethnic genetic data. Big science as well as private industry now are gathering and holding onto greater amounts of samples, sequencing them more rapidly, and mining them for useful medical (and potentially other) information, patterns, and trends. The extent of data collection and retention will continue to grow, but what does this mean for possible privacy issues over our genetic data? Recent studies have shown that it is possible to re-identify genetic data even after standard efforts to de-identify it have been taken. This bodes ill for our ability to remain genetically anonymous. How we decide to create new institutions, recognize new rights, or adopt better technologies that might help us ensure our anonymity will impact the degree to which we are able to be “known” by our potentially publicly available sequences. In this article, we will explore both the philosophical underpinnings of the notion of genetic privacy, and potential institutional, moral, and legal responses to emerging challenges.

La notion du secret médical a vu le jour, y compris dans le domaine du droit, en réponse à un besoin utilitaire : encourager les patients à partager sans crainte l’ensemble de leurs inquiétudes avec leur médecin. Comme pour le secret professionnel entre un avocat et son client, ou le secret confessionnel, sans l’assurance que les confidences révélées dans le contexte d’une relation exceptionnelle seraient protégées contre toute divulgation dans un autre contexte (par exemple, légal ou gouvernemental), on ne pourrait pas percevoir la pleine nature bénéfique de cette relation exceptionnelle (Cass et Curran, 1965). Les notions modernes de la vie privée n’ont émergé que récemment dans les domaines de l’éthique et du droit. L’idée même d’une « sphère » privée où est gouverné ce qui se passe derrière les portes fermées, au sein de la maison ou à l’intérieur de son propre corps, n’a pris forme en droit Américain qu’au milieu du 20^e siècle avec les décisions séminales de la Cour Suprême (par exemple, le cas Griswold v. Connecticut) qui ont introduit la notion de vie privée opposable à l’état et garantissant l’inviolabilité des décisions personnelles comme celle d’utiliser une contraception (Griswold v. Connecticut, 1965). Néanmoins, les différents états des États-Unis ont toujours le pouvoir d’imposer, à des degrés variables, des règles de conduite interpersonnelle et sexuelle. De même, ailleurs dans le monde, différents états prennent des positions plus ou moins arrêtées sur la notion du « droit » à la vie privée. Le secret biomédical par contre s’est grandement compliqué avec l’émergence de nouvelles technologies comme la carte de santé électronique et surtout, comme nous l’examinerons plus loin, la nouvelle science rendue possible par la rapidité extraordinaire du calcul informatique. Une complication supplémentaire est l’émergence de nouvelles technologies permettant la manipulation de quantités importantes de données particulièrement utiles pour les études génomiques où l’information est en général complexe et multidimensionnelle. Avant de prendre en considération ces différents aspects, il faut examiner la notion de « vie privée », son histoire, sa définition et ses implications en termes de moralité et de droit. On confond souvent l’intimité personnelle, un droit éthique ou moral, avec d’autres concepts apparentés comme l’obligation professionnelle de confidentialité reconnue en médecine depuis l’antiquité avec le serment d’Hippocrate. La confusion est entretenue par la notion légale de « relation fiduciaire » qui existe dans certaines circonstances (Levine, 1986). Les technologies génomiques modernes ainsi que les technologies et pratiques émergentes sont un défi pour chacun de ces concepts. Néanmoins, il est possible que le fait d’examiner en profondeur le problème du fondement moral du droit à la vie privée puisse révéler la clé qui permettra la résolution de ces questions nouvelles. La solution sera compliquée car en face des promesses des nouvelles technologies génomiques, surtout leur commercialisation et l’accès direct des consommateurs, les anciennes notions de secret médical ou de relation fiduciaire ne seront pas suffisantes pour définir comment s’effectuera le contrôle personnel sur les informations potentiellement privées. Nous regarderons d’abord les concepts de responsabilité fiduciaire, puis examinerons une nouvelle définition potentielle d’un droit moral plus large de la vie privée.