Objectif : La prise en charge à domicile des personnes âgées dépendantes repose le plus souvent sur la mobilisation du réseau familial, associé ou non à des aides professionnelles. Dans le cas d'une personne démente, la durée de la prise en charge peut atteindre une dizaine d'années et un des facteurs conduisant à un placement en institution est une charge subjective lourdement ressentie par l'aidant. L'objectif de ce travail était de déterminer les facteurs associés à un fardeau élevé qui conduit à une rupture de la prise en charge familiale dans une cohorte de 600 aidants de déments.

Méthodes : Étude transversale. Les sujets atteints d'une démence, vivant à domicile et pris en charge par un aidant familial sont repérés par les service de gériatrie, de neurologie et de psychiatrie des 16 CHU français qui participent à un suivi standardisé de patients déments. Les patients et leurs familles inclus dans ce suivi bénéficient d'une évaluation semestrielle et objective de la démence (troubles cognitifs, troubles du comportement, incapacités pour les actes de la vie quotidienne) et d'une évaluation de la charge subjective ressentie par l'aidant (échelle de Zarit).

Résultats : L'analyse porte sur les données recueillies à l'entrée dans l'étude, lors de la première évaluation du dément et de son aidant. On retrouve comme facteurs associés à une charge lourdement ressentie : des facteurs témoignant de la sévérité de la maladie (score au MMS, incapacités physiques, troubles du comportement) et des facteurs liés à la configuration d'aide en présence (aides professionnelles). L'analyse multivariée révèle que les troubles du comportement sont les plus difficiles à gérer par la famille.

Conclusion : L'importance des troubles du comportement dans le vécu de l'aide ressenti par l'aidant mérite d'être soulignée et pourrait conduire à proposer des aides spécifiques aux aidants afin de diminuer le fardeau ressenti et prévenir de ce fait certains placements en institution.