Objectifs : décrire la qualité de vie des patients traités par chimiothérapie à haute dose : dimensions et concepts impliqués, termes utilisés. Discuter la similitude avec les effets d'une chimiothérapie standard, la pertinence des outils validés en français.

Population : 38 patients hospitalisés au CRLCC de Montpellier.

Méthodes : des entretiens semi directifs étaient réalisés avec un psychologue en début et fin d'hospitalisation. Un groupe de travail (soignants, psychologue, épidémiologiste) avait pour rôle de définir les grands axes qu'il semblait pertinent d'explorer au cours des entretiens. Sur la base de leur perception du vécu des patients, ceux-ci ont été centrés sur les domaines physique, psychoaffectif et relationnel mais préservaient la spontanéité du discours. L'analyse s'est fondée sur le matériel extrait du discours, sur ce que la dynamique de l'entretien traduisait des réactions émotionnelles et psychiques du sujet, ainsi que sur une confrontation du matériel recueilli lors des 2 interviews.

Résultats : 30 sujets ont effectué les deux entretiens. Les résultats montrent que la période de diagnostic jusqu'au début du traitement marque une rupture associée à un sentiment de confusion. Les patients expriment alors le besoin de temps pour se préparer.

Durant le traitement, les effets physiques les plus cités étaient la fatigue, la douleur. À la différence de la chimiothérapie standard, ces signes étaient très souvent d'une intensité extrême. L'angoisse était la réaction la plus fréquente, et visait à protéger la personne d'une menace redoutée : l'effondrement. Menace particulièrement sensible à l'acmé des symptômes, en période d'isolement. L'image du corps a changé, associée à un sentiment d'étrangeté exprimant la perte des repères corporels. La réaction dépressive se caractérisait par un retrait temporaire et pour certains par l'expression massive des émotions. Ce bouleversement induisait souvent une ouverture psychique vers une remise en question des valeurs et des comportements admis jusqu'alors. Des troubles cognitifs ont été également souvent décrits. L'arrêt d'activité, spécifique du traitement à hautes doses, induit chez les hommes le sentiment d'inutilité ; les femmes expriment plutôt leur désir de donner la priorité au « temps pour s'occuper de soi ». L'étude des relations avec l'équipe soignante révèle le besoin d'information, mais également un sentiment de confiance et la satisfaction d'une prise en charge attentive.

Conclusion : Cette étude qualitative a décrit les profondes perturbations de la vie des patients pendant le traitement, induisant une mobilisation de leurs défenses afin d'atteindre une nouvelle organisation psychique. L'intensité des symptômes, les conséquences émotionnelles et cognitives pourraient être insuffisamment prises en compte en cas d'utilisation des outils validés en français et classiquement utilisés en cancérologie.