Chez les patients schizophrènes, 16 principales échelles de qualité de vie (QVLS) ont été utilisées dans la littérature. Le contenu décrit par ces instruments est extrêmement variable et seuls 3 sont spécifiques de la schizophrénie. Cependant aucun de ces derniers n'était à la fois développé exclusivement à partir du point de vue du patient et sensible au changement.

Nous présentons les résultats de développement et de validation d'un questionnaire de qualité de vie spécifique de la schizophrénie disponible en français : le SCHIZO-QoL.

Nous avons conduit 20 entretiens filmés avec des patients schizophrènes (ambulatoire/hospitalisé, différents niveaux de sévérité, différents profils DSM-IV, aigu/chronique). L'analyse de contenu (classique et informatisée) isole 97 items candidats. La validité perçue est explorée auprès de 40 patients. Après l'étape de sélection des questions incluant 160 patients, 53 items ont été retenus.

Plus de 300 patients participent à l'étude de validation permettant de retenir 40 questions décrivant 7 dimensions (Bien-être Psychologique, Relations Familiales et avec les Amis, Estime de Soi, Résilience, Bien-être Physique, Autonomie, Vie Sentimentale) expliquant 70 % de la variance. Un score global est aussi disponible. Les cohérences internes varient de 0,7 à 0,9. À un mois, les données sont stables chez les patients n'ayant pas évolué cliniquement. Le SCHIZO-QoL est confronté aux données du SF-36, de l'EuroQol, au statut clinique (DSM-IV, durée de la maladie), aux données sociodémographiques. La validité de critère est établie (PANSS, Calgary, CGI, ESRS). Le pourcentage de données manquantes est inférieur à 10 % quelle que soit la question, la durée de complétion de moins de 20 minutes. La sensibilité au changement est en cours d'étude.

L'ensemble de ces résultats indique qu'il est possible pour les patients schizophrènes de fournir une évaluation standardisée valide de leur QVLS, en recourant au questionnaire SCHIZO-QoL développé à partir du seul point de vue des patients.