Introduction. Le réseau G-SEP organise, depuis 2000, la prise en charge globale des patients SEP en Nord-Pas-de-Calais-Picardie, région à forte prévalence. Étudier leur satisfaction permet de vérifier les objectifs fixés.

Objectifs. Évaluer la structure G-SEP à travers un questionnaire de satisfaction adressé aux patients usagers du réseau pour mieux adapter la prise en charge en adéquation avec leurs besoins.

Méthodes. 343 questionnaires anonymisés ont été envoyés à des patients SEP définis, toutes formes confondues, sélectionnés par un tirage au sort aléatoire.

Le questionnaire était composé de 2 parties portant sur :

• l’évaluation socio-économique ;
• l’évaluation médico-sociale (échelle de qualité de vie SEP 59).

Les données des questionnaires ont été confrontées aux données cliniques des patients.

Les analyses statistiques employées étaient des analyses « descriptives ».

Résultats. Plus de la moitié des patients avaient répondu. L’échantillon était représentatif de la population SEP. Le coût freinait l’adaptation du véhicule (54 %) et du logement (35 %). 50 % avaient préservé leur emploi. Les boli de corticoïdes étaient faits pour 41,8 %, à l’hôpital. 43 % des patients connaissaient les objectifs du réseau, 23 % y avaient eu recours. 17 % exprimaient un besoin de soutien psychologique, mais seuls 1/3 en avaient déjà bénéficié.

Nombreux items de qualité de vie étaient altérés (santé physique, fatigue).

Discussion. Les résultats montrent que les demandes sont dominées par :

• L’optimisation de la prise en charge de proximité.
• L’amélioration du conseil, de l’aide sociale et financière (logement, travail, famille).
• Le besoin de soutien psychologique, de rééducation cognitive.
• L’encouragement à l’ouverture socioculturelle.

Le réseau pouvant y répondre en majeure partie, il faut développer la communication des professionnels envers leurs patients.

Conclusion. Le réseau répond globalement aux objectifs fixés, 80 % des usagers sont satisfaits. Reste à développer la prise en charge psychologique, le réseau n’ayant pas les moyens financiers pour y répondre.