Le syndrome de fatigue chronique reste une entité discutée en raison d’une définition variable [1Haney E., et al. Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome : a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention workshop Ann Intern Med 2015 ;  162 : 834-840 [cross-ref]

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Afin d’améliorer la prise en charge des patients et la tâche des praticiens, l’Institute of Medicine (IOM) a proposé en 2015 de nouveaux critères diagnostiques et un nouveau nom systemic exertion intolerance disease (SEID), en s’appuyant uniquement sur les données de la littérature [2Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome : redefining an, illness  Washington (DC): National Academic Press (2015). 

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Quatre critères sont nécessaires, 3 obligatoires (fatigue significative depuis plus de 6 mois, malaise post-effort et sommeil non réparateur), plus un parmi deux (détérioration cognitive ou intolérance à l’orthostatisme). Leur pertinence et l’utilité d’une nouvelle dénomination ont été évaluées à l’aide d’une enquête auprès des adhérents de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC).

Un questionnaire a été envoyé par voie postale en mars 2015 aux 493 adhérents de l’ASFC. Après recueil des données épidémiologiques et du diagnostic préalablement établi, des questions à choix multiples identifiaient les symptômes des patients, suivant les propositions de l’IOM [2Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome : redefining an, illness  Washington (DC): National Academic Press (2015). 

Cliquez ici pour aller à la section Références] : niveau d’activité, réaction à l’effort, sommeil, réaction à l’orthostatisme et fonctions cognitives. Enfin, l’acceptation du nouveau nom était appréciée.

Les 202 questionnaires exploités provenaient d’une majorité de femmes (85 %) avec un âge moyen de 53ans. Tous les patients signalaient une fatigue depuis plus de 6 mois (89 % depuis plus de 3ans). Le début était aussi bien progressif que brutal (52 % et 48 %, respectivement). Quand un facteur déclenchant était rapporté, il s’agissait d’une infection dans 45 % des cas (supposée virale et ORL), d’un choc émotionnel ou d’une intervention chirurgicale. 79 % des sujets déclaraient un diagnostic de syndrome de fatigue chronique et/ou d’encéphalomyélite myalgique, associé ou non à une fibromyalgie ou à une autre maladie. Le délai diagnostique était de 7ans en moyenne, le plus souvent porté par un interniste (36 % des cas), devant le généraliste (20 %), avec recours dans 25 % des cas à au moins 2 médecins. La fatigue n’était pas améliorée par le repos ou le sommeil et retentissait sur le niveau d’activité dans 92 % des cas. Les 134 personnes sur 160 (84 %) déclarant un syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique répondaient aux critères du SEID. L’altération cognitive s’associait à l’intolérance à l’orthostatisme dans 9 cas sur 10. D’autres symptômes étaient rapportés : douleurs diffuses (83 %), sensation de froid inexpliquée (75 %), syndrome pseudogrippal (57 %), ou mal de gorge (48 %). Sur 42 sujets déclarant avoir un reçu un autre diagnostic (fibromyalgie surtout), 80 % répondaient aux critères de SEID. La nouvelle dénomination « maladie de l’intolérance systémique à l’effort » semblait plus adaptée que syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique pour 48 % des déclarants, pas du tout adaptée pour 36 % (relation surtout avec l’effort), 15 % sans avis. Elle posait un problème d’image pour les relations avec l’entourage familial (56 %), l’administration ou les médecins (52 %) et le milieu professionnel (45 %). Le remplacement de « syndrome » par « maladie » était perçu positivement.

Cette enquête nationale, basée sur l’expérience des patients est la première réalisée évaluant les nouveaux critères de l’IOM. Malgré le biais de volontariat, les critères du SEID semblaient s’appliquer aux adhérents de l’ASFC. Les autres symptômes relevés et pris en compte dans d’autres classifications étaient retrouvés, sans remettre en cause le diagnostic [2Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome : redefining an, illness  Washington (DC): National Academic Press (2015). 

Cliquez ici pour aller à la section Références]. La dimension subjective et le manque de spécificité sont soulignés [3Twisk F. A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 ;  31 : 1333-1347 [cross-ref]

Cliquez ici pour aller à la section Références]. La nouvelle dénomination est critiquée par la majorité des patients.