Le lupus érythémateux systémique est une maladie auto-immune systémique. En dehors de la possibilité d’atteintes digestives spécifiques, plutôt rares, le lupus érythémateux systémique peut impacter l’équilibre alimentaire des patients. Il n’existe pas actuellement de protocole de prise en charge diététique spécifique au lupus érythémateux systémique, alors qu’il s’agit d’un sujet d’intérêt pour les patients. L’objectif de ce travail était d’évaluer dans la « vraie vie » les interrelations entre le lupus érythémateux systémique et l’alimentation et leur prise en charge.

Une enquête a été conduite auprès de membres d’une association de patients atteints de lupus érythémateux systémique (Lupus France) à l’aide d’un questionnaire évaluant leur rapport à l’alimentation, leur prise en charge diététique et leurs attentes vis-à-vis des soignants. Les paramètres démographiques, l’indice de masse corporelle (IMC) et les caractéristiques du lupus érythémateux systémique (symptômes, traitements) étaient recueillis.

Les 90 participants étaient principalement des femmes (n=86, 95%), d’âge moyen 45ans [21;70], avec une durée moyenne de maladie au moment de l’enquête de 9ans [0;47]. 65 patients (72%) avaient déjà été hospitalisés à cause du lupus (5 fois en moyenne). Au moment de l’enquête, 8 (9%) étaient en situation de déficit pondéral (IMC<18.5kg/m²) et 16 (18%) d’obésité (IMC>30kg/m²), contre respectivement 3.5% et 15% pour l’ensemble de la population française. Les variations pondérales depuis le diagnostic étaient fréquentes avec 35 patients (39%) ayant pris du poids, 24 (27%) en ayant perdu et 13 (15%) ayant présenté une alternance de prise et de perte de poids. Le gain de poids moyen était de 10kg, la perte de poids moyenne de 8kg. L’appétit a été modifié pour 48 patients (53%), à la hausse (21%) ou à la baisse (32%). Parmi les manifestations directement ou indirectement associées au lupus érythémateux systémique et pouvant impacter sur leur alimentation, les patients rapportaient les douleurs ostéoarticulaires (93%) ou musculaires (71%), un syndrome de Raynaud (47%), des atteintes rénale (31%), du système nerveux central ou une dépression (29%), pulmonaire (24%), cardiaque (22%), ou une anémie (18%). Des pathologies gastriques (38%), intestinales (42%) et des insomnies (44%) étaient fréquemment rapportées. Les traitements suivis étaient: plaquénil (81%), cortisone (69%) avec une dose moyenne de 12mg/jour, immunosuppresseurs (33%), vitamine D (58%), calcium (29%), antalgiques (50%), antidépresseurs (11%) et somnifères (7%). 13 patients (14%) ne prenaient pas 3 repas par jour, 21 (23%) fractionnaient leur alimentation et 55 (61%) grignotaient entre les repas. 53 (59%) pratiquaient une activité sportive avant la maladie dont 68% avaient dû modifier/arrêter cette activité. 35 patients (42%) n’avaient reçu aucun conseil diététique, et pour ceux en ayant reçu, ils venaient d’un diététicien pour 32 (36%), d’un médecin interniste pour 15 (17%), d’un médecin généraliste pour 10 (11%), d’un kinésithérapeute pour 3 (3%). 68 (75%) suivaient un régime, sans prescription pour 22 (32%), prescrit par un diététicien pour 20 (30%), un interniste pour 15 (22%) ou un généraliste pour 11 (16%). Les objectifs de ce régime étaient de traiter les effets secondaires de la corticothérapie pour 29 (63%), le surpoids ou l’obésité pour 13 (28%), les problèmes gastriques ou digestifs pour 15 (33%), l’insuffisance rénale pour 4 (9%), l’anémie pour 2 (4%), la maigreur pour 2 (4%) et la dénutrition pour 1 (2%). Le but du régime était de contrôler l’inflammation pour 11 (24%) et le syndrome de Raynaud pour 4 (9%). 40 (87%) jugeaient leur régime efficace pour atténuer les symptômes (48%) et les effets secondaires des traitements (38%). 13 (12%) ont bénéficié d’un atelier d’éducation thérapeutique et tous l’ont jugé utile. 73 (81%) attendent une meilleure communication entre soignants, et 54 (60%) pensent qu’un diététicien peut les aider à soulager leurs symptômes. 57 (63%) pensent que le lupus érythémateux systémique a des répercussions sur l’alimentation et 45 (50%) que l’alimentation peut apporter des bénéfices sur les symptômes du lupus érythémateux systémique, notamment sur la fréquence des poussées pour 32 (36%).

Ce travail confirme l’impact du lupus érythémateux systémique sur l’équilibre alimentaire des patients et l’intérêt des patients pour cet aspect de la prise en charge. Bien que la plupart des patients suivent un régime, ce dernier n’est pas souvent indiqué par un diététicien et les erreurs diététiques restent nombreuses. L’éducation thérapeutique concerne seulement une minorité des patients atteints de lupus érythémateux systémique.