Dans une démarche de qualité de soins, les mesures pour améliorer la prise en charge des patients consistent à optimiser les points forts et réduire les points de dysfonctionnement. En l’absence d’évaluations spécifiques les enquêtes de satisfaction trouvent leur intérêt. D’après une étude récente effectuée dans le cadre de la qualité des soins en épileptologie en 2002, les priorités attendues par les patients concernent l’information à donner à tous les niveaux de leur prise en charge, la communication et la coordination entre tous les intervenants pour assurer la continuité des soins La mise en place d’un réseau de soins régional en épileptologie paraît convenir à ces demandes prioritaires.

Le réseau de prise en charge des épilepsies réfractaires met en relation de collaboration à partir d’une convention constitutive, des médecins généralistes, des spécialistes libéraux et hospitaliers, des services d’hôpitaux généraux et des centres référents médico-chirurgicaux universitaires. À ces intervenants médicaux et institutionnels, membres fondateurs et membres actifs peuvent se joindre des représentants d’association de patients et des partenaires de l’industrie. Les objectifs communs concernent l’application des référentiels diagnostiques et thérapeutiques, la communication, la coordination graduée des soins, étendue à la prise en charge psychologique et sociale. Les aspects formation, recherche, évaluation sont intégrés à l’organisation des soins.

Management of refractory epilepsy requires a comprehensive approach with cooperation between primary care physicians, neurologists or neuropaediatricians and specialist epilepsy centres. A regional or interregional network organisation may provide improved access to care provision including inpatient facilities for emergencies, early referral to an epilepsy specialist centre. Such organisation should be appropriate to quality standarts for neurophysiology and neuroimaging assessment, epilepsy surgery programme and psychological and social counselling services.