La récente médiatisation d’un désaccord entre parents et soignants sur la prise en charge d’un nouveau-né prématurissime vient questionner la posture parentale dans les décisions médicales concernant leur enfant. La loi du 22/04/2005 affirme que la décision de limitation ou arrêt de traitement chez un patient hors d’état de consentir pour lui-même – qu’est, a priori le nouveau-né –, est médicale. Toutefois, l’autorité parentale donne légitimité à décider et l’implication des parents de nouveau-nés dans la décision est encouragée par le Comité consultatif national d’éthique et les sociétés savantes. La primauté de l’avis médical sur l’avis parental, basée sur le principe de bienfaisance envers l’enfant et ses parents (diminution du sentiment de culpabilité, facilitation du deuil) peut mettre à mal un besoin d’autonomie parfois essentiel dans le processus de parentalité. Ce d’autant que cette décision se co-construit souvent dans l’incertitude : médicale – pronostic souvent statistique –, parentale – incertitude sur la mauvaise décision, aucune n’étant acceptable –, temporale – incertitude quant au temps nécessaire pour conjuguer les temporalités parentale et médicale. Le concept actuellement développé de décision partagée, ni paternaliste, ni autonomiste, en proposant un mode décisionnel à géométrie variable, adapté à la volonté – explicite ou non – d’implication des parents dans la décision, implique une communication intense et suivie – parfois mise à mal par un impossible ajustement des temporalités – et le respect du rôle de chacun. Défendre le meilleur intérêt de l’enfant et prendre soin de la parentalité à la fois, dans la singularité de chaque histoire, est un véritable challenge éthique.

The recent mediatization of a decisional conflict between parents and doctors about withdrawal of life sustaining treatment for an extremely preterm infant challenges the parental posture in the medical decisions concerning their child. The 22/04/2005 law asserts that the decision of withholding or withdrawal of life sustaining treatment for an incompetent patient is a medical concern. However, regardless of the parental rights, the implication of parents in key decisions is encouraged by the National Consultative Committee of Ethics and medical experts. Nevertheless, the dominance of the medical opinion on the parental one, based on the principle of beneficence for the child and his parents (decreasing guilt and facilitating mourning) can damage parents’ autonomy and their feeling of parenthood. It is important to keep in mind that the decision process is often based on uncertainty: medical – usually based on statistics –, parental – what decision could be the best one, none not being acceptable –, and temporal uncertainty – conjugating parental and medical temporalities being a challenge. The current concept of shared decision, that is emerging, proposes a multimodal decision-making process that is neither paternalist, nor autonomist, integrating potential involvement of parents: it implies an intense and followed communication; but sometimes such an adjusted communication and respect of medical and parents’ own roles cannot be achieved because parents’ way is not synchronized to the medical point of view. To defend the best interest of the child and to take care of the parenthood at the same time is a real ethical challenge.