Le rapport Claeys-Léonetti avec la proposition de création d’un « droit à la sédation profonde et continue » réactive à nouveau les débats sur la fin de vie d’autant que cet écrit va servir de base à la rédaction de la future loi. En tant que soignants travaillant dans des structures de soins palliatifs, est-il possible de dégager quelques réflexions, points d’attention, voire des pistes prospectives à adopter si cette loi est votée ? Si l’on s’appuie uniquement sur le texte de la proposition de loi, le droit à la sédation profonde et continue ne remet pas en cause la classification actuelle des décisions médicales. Cependant, elle met à mal l’attention à la singularité de la personne en imposant un cadre normatif à une pratique clinique. Si l’on s’intéresse à l’application de cette loi, elle sera difficilement applicable en l’état actuel de l’organisation du système de santé. La complexité de la pratique et l’assurance que l’altération de la vigilance sera maintenue sur tout le nycthémère nécessitent un important effort de formation, individuelle et collective, associé à un ajustement des moyens humains. Sur le plan sociétal, en parallèle à l’introduction d’un nouveau droit en lien avec l’autodétermination du patient, la loi instaure un nouveau concept, une norme potentielle, voire une exigence extensive : le « droit à une fin de vie digne et apaisée ». L’aspiration légitime, mais peut-être utopique, à une fin de vie apaisée est renvoyée dans le champ médical avec l’impératif d’une réponse médicamenteuse. Si la loi est votée en l’état actuel du texte, le soignant aura à exercer de nombreuses fonctions : accueil de la demande ; construction d’une rencontre étalée dans le temps et marquée par une double reconnaissance ; décryptage de la demande ; évaluation de la conformité au cadre légal ; explication précise de la loi au patient et à son entourage avec évocation des conditions de la phase terminale à venir ; organisation de la sédation avec l’équipe de soins, la personne malade et ses proches s’il le souhaite ; soins et accompagnement de ce mourir atypique marqué par un sommeil induit ; respect du cadre légal avec décès naturel du patient ; relecture individuelle et collective de sa pratique.

Claeys-Léonetti connection with the proposal to create a “right to continuous deep sedation” reactive discussions on the legal framework and the end of life. As caregivers working in palliative care teams, is it possible to formulate some thoughts or tracks to adopt if this bill is passed? If one relies on the text of the proposed law, the right to continuous deep sedation does not affect the current classification of medical decisions. However, it undermines attention to the uniqueness of the individual by imposing a regulatory framework for clinical practice. If one is interested in the application of this law, it will be difficult to apply in the current state of the organization of the health system. The complexity of the practice of sedation requires significant training effort, individual and collective, combined with an adjustment of human resources. On a societal level, in parallel with the introduction of a new law in connection with the patient's self-determination, the law introduces a new concept, a potential standard or extensive requirement: the “right to a fitting and soothed end”. The legitimate aspiration, but maybe utopian, a peaceful end of life is returned in the medical field with the imperative of drug response. This approach follows a reductive reading of the end of life, confining the relief areas by pharmacological and application of a legal framework.