La maladie de Verneuil (MV) affecte 1 % de la population avec un impact majeur sur la qualité de vie des patients.

Étude transversale prospective monocentrique réalisée au CHU de Reims de novembre 2014 à avril 2015. Ont été inclus tous les patients adultes consultant pour une MV. Les données socio-démographiques, le parcours des soins et les caractéristiques de la pathologie, ainsi que de ses traitements médicaux et chirurgicaux, ont été recueillis à l’aide d’un questionnaire standardisé (accord CNIL).

Soixante-neuf patients (54 % de femmes) dont l’âge moyen était de 35ans (19–65) ont été inclus. Quarante-trois patients consultaient pour la première fois. Ils avaient été adressés pour 1/3 d’entre eux par des dermatologues libéraux, 20 % par des chirurgiens, 22 % par leur généraliste et 13 % venaient de leur propre chef.

L’âge moyen de début de la MV était de 22ans (9–48). Les délais entre les premières poussées de MV, la première consultation de dermatologie et le diagnostic étaient respectivement de 6ans (13–58) et 8ans (14–61). Pour 2/3 d’entre eux le diagnostic avait été fait par un dermatologue. Cinquante-deux pour cent avaient déjà rencontré un autre spécialiste et venaient pour un second avis.

Soixante-huit pour cent avaient été opérés précédemment et 70 % avaient eu au moins une ligne de mono-antibiothérapie. L’association clindamycine/rifampicine avait été utilisée chez 30 % des patients. Quatorze pour cent, 11 % et 27 % avaient été traités par isotrétinoïne, acitrétine ou zinc respectivement.

Les patients avaient une MV modérée (31 %) à sévère (23 %). Quarante-six pour cent des patients étaient grade Hurley I. L’EVA moyenne de qualité de vie avant le diagnostic était de 7 (0–10). L’IMC moyen était de 29kg/m² (19–43), 36 % étaient obèses et 73 % tabagiques. Vingt-six pour cent avaient débuté une acné sévère, 18 % un kyste pilonidal, 7 % une MICI, 9 % un psoriasis et 4 % une spondylarthropathie.

La consultation au CHU entraînait un changement thérapeutique pour 2/3 des patients, avec un changement d’antibiothérapie pour 48 %, une mise sous acitrétine pour 12 % ou sous anti-TNFalpha pour 35 %.

Ces résultats soulignent la grande errance diagnostique et thérapeutique des patients atteints de MV. Le niveau socioprofessionnel ou éducatif, le milieu de vie (urbain ou rural), la sévérité et les comorbidités associées à la MV n’avaient pas d’impact sur ce délai d’errance.

Ces patients vus en CHU avaient, comme attendu, une MV plus sévère et avec un fort impact sur leur qualité de vie (EVA, arrêts de travail, passages aux urgences, hospitalisations). Le dermatologue joue un rôle charnière dans le parcours de soin, l’adaptation thérapeutique et la sensibilisation des autres intervenants.

Malgré la grande fréquence de la MV, les patients, notamment ceux atteints de forme sévère, souffrent d’un défaut d’information concernant cette pathologie. L’absence de réseau de soins et de stratégies thérapeutiques bien codifiées participe au maintien de l’errance.