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Health-Related Quality of Life and Behavioral Functioning after Intrauterine Transfusion for Alloimmune Anemia - 24/10/15

Doi : 10.1016/j.jpeds.2015.07.065 
Jeanine M.M. van Klink, MSc 1, ⁎ , Irene T.M. Lindenburg, MD 2, Marloes J. Inklaar, MSc 2, Esther Verduin, MD 3, Hendrik M. Koopman, PhD 4, Inge L. van Kamp, MD, PhD 2, Henk Schonewille, PhD 3, Dick Oepkes, MD, PhD 2, Enrico Lopriore, MD, PhD 1
on behalf of the

Long-Term Follow-Up after Intra-Uterine Transfusions Study Group∗

  List of additional members of the Long-Term Follow-Up after Intra-Uterine Transfusions Study Group is available at www.jpeds.com (Appendix).
Vivianne E.H.J. Smits-Wintjens, MD, PhD, Frans J. Walther, MD, PhD, Humphrey H.H. Kanhai, MD, PhD, Ilias I.N. Doxiadis, PhD, Anneke Brand, PhD

1 Division of Neonatology, Department of Pediatrics, Leiden University Medical Center, Leiden, The Netherlands 
2 Department of Obstetrics, Leiden University Medical Center, Leiden, The Netherlands 
3 Jon J. van Rood Center for Clinical Transfusion Research, Sanquin-Leiden University Medical Center, Leiden, The Netherlands 
4 Clinical Psychology, Faculty of Social Sciences, Leiden University, Leiden, The Netherlands 

∗Reprint requests: Jeanine M. M. van Klink, MSc, Department of Pediatrics, Leiden University Medical Center, J6-S, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden, The Netherlands.

Abstract

Objective

To assess health-related quality of life (HRQOL) and behavioral functioning in children and adolescents treated before birth with intrauterine intravascular blood transfusion for alloimmune anemia.

Study design

Cross-sectional cohort study conducted at the Dutch referral center for the management of fetal alloimmune anemia. Follow-up data were available for 285 children at a mean age of 10.5 years (range, 3-21.5 years) with a response rate for questionnaires of 97%. Child-, adolescent-, and parent-rated HRQOL was evaluated with The Netherlands Organization for Applied Scientific Research Child/Adult Quality of Life Questionnaire (TACQOL/TAAQOL). Parents reported on behavioral functioning with the Strengths and Difficulties Questionnaire. Scores were compared with Dutch norm data.

Results

Significantly lower scores were reported by parents of children 6-11 years of age compared with Dutch norms on 3 scales: cognitive functioning, social functioning, and positive emotions (P < .00, P = .02, and P = .04). In children aged 8-11 years only the cognitive functioning scale score was significantly lower compared with Dutch norms (P = .01). The children aged 12-15 years reported higher scores on the negative emotions scale (P = .02). When corrected for multiple testing, only the parent-rated cognitive functioning scale remained significant (P < .001). Regarding the HRQOL scores of adolescents aged ≥16 years, no differences were detected. Overall, behavioral difficulties were reported in 37/246 (15%) children aged 3-16 years, and were associated with maternal educational levels (P < .001).

Conclusion

Parents reported lower scores on cognitive functioning in their children aged 6-11 years compared with norms. Behavioral difficulties were more prevalent than norms, and were associated with maternal educational level. Outcomes of children after intrauterine intravascular blood transfusion were quite good overall.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keyword : CF, HRQOL, HS, IUT, LUMC, PF, SDQ, TNO-AZL TAAQOL, TNO-AZL TACQOL


Plan


 Funded by Sanquin (PPOC07-029), Fetal Maternal Research Foundation Leiden and Willem Alexander Kinderfonds, Leiden University Medical Center, The Netherlands. The authors declare no conflicts of interest.


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Vol 167 - N° 5

P. 1130 - novembre 2015 Retour au numéro
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