La médecine périnatale a pour objet la santé du fœtus, puis du nouveau-né et son intégration dans une famille accueillante. Lorsqu’une malformation grave est diagnostiquée in utero, la femme peut choisir l’interruption médicale de grossesse mais certaines préfèrent continuer à vivre la grossesse, rencontrer leur enfant vivant et l’accompagner dans sa vie « en soins palliatifs ». La formation permet aux équipes de répondre d’une manière adaptée aux demandes concernant la malformation, le déroulement de la grossesse, l’accouchement, la douleur éventuelle que ressentirait ce bébé, sa durée de vie, les soins qui lui seront prodigués. Mais, l’anticipation n’a pas vocation à évacuer complètement les zones d’ombre. Au contraire, l’incertitude fait le lit de l’espoir qui permet au couple de vivre. Les médecins, formés à débusquer l’incertitude diagnostique et pronostique dont ils ressentent une certaine culpabilité, doivent apprendre à l’intégrer positivement dans leur pratique. Il est nécessaire que se tisse un lien étroit entre les professionnels et les parents dans le cheminement décisionnel puis dans l’accueil du nouveau-né. Cette confiance permet de guider le schéma professionnel avec souplesse en préservant la possibilité d’adapter le projet initial. Lorsque parents et professionnels ont pu parcourir ce chemin ensemble et que l’enfant a pu être accueilli, rencontré dans les moments où la vie l’a habité, il est probable que la santé psychique de la famille est préservée. Chacun – famille et professionnels – pourra faire son deuil et s’en remettre. Certains pourront penser alors aux enfants à venir d’une manière sereine et apaisée.

The object of perinatal medicine is the health of the fetus, then of the newborn and finally its integration into a welcoming family. When a serious malformation is diagnosed in utero, the woman can choose the medical termination of pregnancy but some prefer to continue to live the pregnancy to term, to meet the alive child and to accompany him/her in his short life “in palliative care”. Training allows teams to answer to parents’ requests concerning the malformation, the course of pregnancy, the mode of delivery, the pain that would possibly affect the baby, and his/her life expectancy as well as the type of care, which he/she would require. Nevertheless, anticipation does not have authority to evacuate completely grey areas. On the contrary, uncertainty paves the way for hope, which allows the couple to live. The doctors, trained to chase away diagnostic and prognosis uncertainty, have to learn to integrate uncertainty positively in their practice. A strong link between professionals and parents is necessary during the decision-making process and later in the welcoming of the newborn. This trust allows guiding the professional plan with flexibility by protecting the possibility of adapting the initial project. When parents and professionals have been able to walk this road together and when the child has been warmly welcomed during his short life, it is likely that the mental health of the family is preserved. Everyone – family and professionals – can begin grieving process and recover to it. Some people may then think of the children to come in a serene and peaceful way.