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Opinions of Young Adults on Re-Consenting for Biobanking - 24/09/15

Doi : 10.1016/j.jpeds.2015.07.005 
Amanda Rush, MPH 1, Robert Battisti, PhD (Clin Psych) 2, Belinda Barton, PhD 2, 3, Daniel Catchpoole, PhD 2, 3,
1 The Tumor Bank, The Children's Cancer Research Unit, The Kids Research Institute, The Children's Hospital at Westmead, Westmead, NSW, Australia 
2 The Children's Hospital Education Research Institute, The Children's Hospital at Westmead, Westmead, NSW, Australia 
3 The School of Child Health, Discipline of Pediatrics, Faculty of Medicine, University of Sydney, NSW, Australia 

Reprint requests: Daniel Catchpoole, PhD, The Children's Hospital Education Research Institute, The Children's Hospital at Westmead, Locked Bag 4001, Westmead, NSW 2145, Australia.

Abstract

Objective

To evaluate young adult cancer survivor opinions on whether their biobanked tissue and associated de-identified clinical data obtained during their childhood should require re-consent at the age of majority, when parental consent was originally provided.

Study design

Thirty young adults (18-34 years old), who were former pediatric oncology patients of The Children's Hospital at Westmead with stored research biospecimens, were recruited. They completed a semistructured interview, which included questions on biobanking re-consent, awareness of biobanked tissue, satisfaction about banked tissue, and independence within the family. Analyses included descriptive and inferential statistics.

Results

Sixty percent of participants thought that permission for biobanking should be sought again at adulthood, and the remaining 40% did not think that re-consent was necessary. Seventy percent of participants were unaware of their previously banked tissue, which was dependent upon age at diagnosis. When asked whether they granted permission for their tissue to remain in the biobank, all participants agreed.

Conclusions

Although results on whether young adults prefer to re-consent or not for previously biobanked tissue and corresponding clinical data are equivocal, survivors appear to be highly favorable about ongoing biobanking of their childhood specimens for future unspecified research.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keyword : CHW, FES, LTFU, NSW, TB


Plan


 Supported by the Australian and New Zealand Children's Haematology Oncology Group (2012 Research Project) and The Kids Cancer Project. The authors declare no conflicts of interest.


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Vol 167 - N° 4

P. 925-930 - octobre 2015 Retour au numéro
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