L’objet de cette étude est de contribuer à mieux définir la transition des patients, porteurs de pathologies endocriniennes chroniques (insuffisance antéhypophysaire, HCS, hypogonadisme hypogonadotrope…) des services de pédiatrie vers les services d’adultes. Il s’agit de préciser les moyens et les compétences qu’elle requiert chez l’adolescent.

Cinquante patients (16–25ans) porteurs de pathologies rares sur 214 adressés par les services pédiatriques ont participé au programme d’éducation thérapeutique (ETP) « Transition » au cours des 4 dernières années. Ce programme s’appuie sur les mouvements psychiques propres à l’adolescence. Des séances de groupe sont proposées lors d’une première journée puis, à distance, des entretiens individuels. Une analyse thématique des séances, des entretiens et les réponses à des questionnaires ont permis l’élaboration de diagnostics éducatifs individuels et d’évaluer l’autonomie des jeunes adolescents.

Un an après cette journée ETP, plus de patients prennent eux-mêmes leur rendez-vous et viennent plus souvent sans leurs parents. Ils se disent plus à l’aise pour poser leurs questions à leur soignant. Parallèlement ils ne pensent pas avoir de meilleures connaissances de leur maladie, un quart d’entre eux ne connaissent toujours pas le nom de leur pathologie. Une meilleure autonomie est observée quant à l’achat des médicaments mais peu de patients ont amélioré leur prise individuelle. Enfin les jeunes adultes partagent plus facilement leur maladie et leur traitement avec leur entourage. Cependant l’organisation de ce programme d’éducation thérapeutique « Transition » doit évoluer quant aux modalités d’inclusion des patients.