Introduction et But de l’étude. – L’assistance nutritionnelle fait partie intégrante du traitement des enfants avec affections sévères (prématurité extrême, pathologies rénales, hépatiques, cardiaques, respiratoires, malformations oro-faciales ou digestives). Chez beaucoup de ces enfants, de multiples facteurs entravent le passage à l’alimentation orale. Progressivement, depuis 10 ans, des équipes multidisciplinaires se sont organisées pour répondre à la détresse des familles et des patients confrontés à l’aversion orale sévère. Sept centres belges ont travaillé ensemble à un projet pilote subventionné partiellement par le service belge de Sécurité sociale (INAMI-RIZIV).

Matériel et Méthodes. – De août 2009 à juillet 2010, 163 patients (âge moyen : 3,3 ans (1 mois à 11,8 ans) – sex ratio M/F 0,66) souffrant de diverses affections sévères mais non neurologiques, ont été suivis pour aversion orale grave. Un plan thérapeutique spécifique adapté à chaque situation était défini après évaluation multidisciplinaire. Le suivi du plan thérapeutique était réalisé en collaboration étroite avec les parents et les intervenants de proximité (médecin, psychologue, diététicien, assistant social, kinésiste, infirmier et orthophoniste). Le but poursuivi était de favoriser l’alimentation orale afin de sevrer l’alimentation artificielle tout en préservant un état nutritionnel adéquat. L’apport oral de chaque patient a été évalué en début et en fin de période, selon qu’il était de 0 %, de 1-25 %, 26-50 %, 51-75 %, 76-99 % ou 100 %. Dans les cas où des difficultés subsistaient (sélectivité alimentaire, texture, température…), la prise en charge était poursuivie afin de normaliser l’alimentation.

Résultats. – Vingt-et-un pour cent des patients sont nés prématurés. Dans 85 % des cas, la nutrition entérale a été débutée la première année de vie et dans 12 %, entre 1 et 2 ans. Tous les patients bénéficient encore (81 %) ou ont bénéficié dans le passé (19 %) d’une alimentation artificielle et présentent une aversion orale sévère pouvant entraver leur croissance ; 58 % des patients avaient déjà été pris en charge par les équipes avant le 1^er septembre 2009.

Tableau.

Dans 14 % des cas, la prise en charge a pu être arrêtée durant la dernière année, après une durée de prise en charge moyenne de 16 mois. Les rapports P/T étaient de 90 et 91 % en début et fin de période.

Conclusion. – Ce projet pilote dégage d’emblée des possibilités de réduire l’impact socio-économique de ces affections sévères sur le long terme. La mise en commun de l’expérience des 7 centres a confirmé le caractère multifactoriel de la problématique et la nécessité d’un travail en équipe multidisciplinaire. Elle a également mis en évidence le besoin d’harmoniser les outils de travail et les modes d’évaluation.