Dans cette étude, notre intention était de comprendre les trajectoires de vie d'adultes présentant une agénésie de l'avant-bras, après avoir analysé dans une première étude les représentations des parents et des professionnels concernant ce type de malformation. L'étude actuelle vise à offrir aux professionnels comme aux parents, dans la période de détermination des choix thérapeutiques, une référence à ce qui est vécu par les adultes présentant ce type d'atteinte.

Une enquête intensive, par entretiens semi directifs, a donc été conduite auprès de 20 adultes âgés de 19 à 37 ans.

Les résultats font apparaître les facteurs de limitation ou de progrès, les attentes et les renoncements qui ont marqué les trajectoires de vie de ces personnes ainsi que la place de la prothèse dans les aménagements de situations et dans leurs parcours de vie.

La discussion s'est attachée à rendre compte de quatre types de parcours de vie repérés dans cette population. Ces parcours se comprennent comme une recherche d'accord entre réalité interne (image souhaitée de soi) et réalité externe (image produite par le milieu physique et humain, au travers du regard d'autrui et des obstacles rencontrés). L'analyse des discours permet de distinguer différentes modalités de recours à la prothèse, différentes façons de se positionner en l'absence de main avec ou sans prothèse et de construire une représentation de soi. Enfin, elle montre comment l'agénésie est une gêne quotidienne constante, plus qu'une incapacité fonctionnelle qui génère des situations de handicap, voire de discrimination.

This study was devoted to better understanding how adults with agenesia of the forearm live their condition. The malformation studied was identical to that of a previous study in children. The present study was designed to provide professionals and parents with a reference system for making therapeutic decisions.

An intensive survey using semi-directive interviews was conducted among adults aged 19 to 37 years, 12 women and 8 men, with unilateral agenesia of the forearm. The majority of the participants had an occupation and an active social and familial life.

The survey revealed factors of limitation or progress, expectations and renouncements, marking the life experience of these persons. The prosthesis had a significant impact on their lives.

Four types of life experience could be identified from the survey data. All four could be understood as a search for equilibrium between internal reality (desired self image) and external reality (image produced by the physical and human environment via the regards of others and obstacles encountered). Several modalities for using a prosthesis, several ways of coping with the absence of a hand, with or without a prosthesis, and several ways of constructing a self-representation were distinguished. Rather than a functional disability, agenesia was found to be perceived as a persistent problem in daily life, generating handicap- or discrimination-producing situations.

Forearm agenesia creates a situation different from normal and as such makes the question of self-identity and social relations more complex than for others. The comments provided by these young adults who cope with the paradoxical condition of an amputated but functional body demonstrated the central role of the body.