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Educational needs of adolescents with congenital heart disease: Impact of a transition intervention programme - 23/03/17

Besoins éducatifs des adolescents atteints d’une cardiopathie congénitale : Impact d’un programme d’éducation à la transition

Doi : 10.1016/j.acvd.2017.02.001 
Magalie Ladouceur a, b, , Johanna Calderon c, Maladon Traore a, b, Radhia Cheurfi a, b, Christine Pagnon a, b, Diala Khraiche a, b, Fanny Bajolle a, b, Damien Bonnet a, b
a M3C-Unité Médico-Chirugicale de Cardiologie Pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, Paris, France 
b Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Paris, France 
c Harvard Medical School, Department of Psychiatry, Boston Children's Hospital, Boston, USA 

Corresponding author at: INSERM U970, PARCC, Paris Descartes University, 20, rue Leblanc, 75015 Paris, France.INSERM U970, PARCC, Paris Descartes University20 rue LeblancParis75015France
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Thursday 23 March 2017
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Summary

Background

Adolescents and young adults with congenital heart disease (CHD) have complex health needs and require lifelong follow-up. Interventions to facilitate the paediatric-to-adult healthcare transition are recommended, but outcomes remain largely under-investigated.

Aims

To identify the educational needs and the impact of a transition intervention on knowledge and self-management skills in adolescents and young adults with CHD.

Methods

From September 2014 to May 2015, 115 adolescents and young adults with CHD (mean age 17±2 years; 47 girls) were consecutively enrolled. Among these, 22 had participated in a structured educational programme in the previous 11±4 months (education group) and 93 had not (comparison group). Knowledge about their health status was assessed using a targeted CHD questionnaire.

Results

The mean overall health knowledge score (maximum of 20) in the education group was significantly higher than in the comparison group (11.7±3.5 vs. 8.6±3.2; P<0.001). We observed significant gaps in knowledge in the comparison group: e.g. 61.3% vs. 90.0% knew their condition name (P=0.01), 21.5% vs. 63.6% were aware of recommended follow-up (P=0.004), and 12.8% vs. 75.0% of girls knew to check their heart condition before pregnancy (P<0.01). In multivariable analysis, after adjustment for age, structured CHD education and higher academic attainment were significant determinants of health-related knowledge (P<0.01).

Conclusion

Education during adolescent-to-adult transition has a significant impact on health knowledge. Structured CHD educational programmes could improve understanding and prevent potential future complications.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Contexte

Les adolescents et jeunes adultes avec une cardiopathie congénitale (CC) ont des besoins médicaux spécifiques et nécessitent un suivi à vie. Des interventions visant à faciliter la transition entre les soins pédiatriques et les soins adultes sont recommandées, mais les résultats restent largement sous-étudiés.

Objectifs

Identifier les besoins éducatifs et l’impact d’une intervention à la transition sur les connaissances et les compétences d’autogestion chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d’une CC.

Méthodes

De septembre 2014 à mai 2015, 115 adolescents et jeunes adultes avec une CC (âge moyen de 17±2 ans; 47 filles) ont été consécutivement inclus. Parmi eux, 22 avaient participé à un programme d’éducation thérapeutique au cours des 11±4 mois précédents (groupe éduqué) et 93 n’avaient pas suivis ce programme (groupe témoin). Les connaissances sur leur état de santé ont été évaluées à l’aide d’un questionnaire spécifique ciblé sur les CC.

Résultats

Le score global moyen de connaissances en santé (maximum 20) dans le groupe éduqué était significativement plus élevé que dans le groupe témoin (11,7±3,5 vs. 8,6±3,2; p<0,001). Nous avons observé des lacunes significatives dans les connaissances du groupe témoin: par exemple 61,3% vs. 90,0% connaissaient le nom de leur CC (p=0,01), 21.5% vs. 63,6% savaient le suivi (p=0,004) et 12.8% vs. 75,0% des filles savaient qu’elles devaient contrôler leur état cardiaque avant un projet de grossesse. En analyse multivariée, après ajustement pour l’âge, l’inclusion dans un programme éducatif à la transition et le niveau académique du patient étaient des déterminants significatifs sur le niveau de connaissances sur la santé (p<0,01).

Conclusion

L’éducation pendant la période de transition adolescent-adulte a un impact significatif sur les connaissances de santé des patients. Des programmes éducatifs structurés dédiés aux CC pourraient améliorer la compréhension et prévenir d’éventuelles complications futures.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Educational programme, Adolescents, Congenital heart disease, Transition to adult care, Health knowledge

Mots clés : Programme éducatif, Adolescents, Cardiopathie congénitale, Transition vers les soins pour adultes, Connaissances sur la santé

Abbreviations : ACHD, CHD, CI, ICC, SD


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